{"id":12790,"date":"2021-06-12T09:34:20","date_gmt":"2021-06-12T16:34:20","guid":{"rendered":"https:\/\/orato.world\/2021\/06\/12\/nino-con-fibrosis-quistica-aboga-por-la-vacuna-pfizer\/"},"modified":"2022-04-19T11:34:02","modified_gmt":"2022-04-19T18:34:02","slug":"nino-con-fibrosis-quistica-aboga-por-la-vacuna-pfizer","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/orato.world\/es\/2021\/06\/12\/nino-con-fibrosis-quistica-aboga-por-la-vacuna-pfizer\/","title":{"rendered":"Ni\u00f1o con fibrosis qu\u00edstica aboga por la vacuna Pfizer"},"content":{"rendered":"
\t\t\t
\r\n\t\t\t
\"Carlos<\/div>\t\t\t
\r\n\t\t\t\t
Protagonista<\/div>
Carlos Merlo lucha por una vacuna para su hijo con fibrosis qu\u00edstica. Esta enfermedad terminal lo convierte en un paciente de riesgo en el caso de que se contagiara de coronavirus. Por su edad, s\u00f3lamente puede ser inoculado con la vacuna del laboratorio Pfizer ya que es la \u00fanica aprobada a nivel mundial para menores de edad.<\/div><\/div>
Contexto<\/div>
Argentina es uno de los pa\u00edses que no cerr\u00f3 el acuerdo con el laboratorio Pfizer. Las negociaciones se han establecido desde el anuncio de la vacuna.

El pa\u00eds latinoamericano hasta ahora est\u00e1 vacunando con Sputnik V, Sinopharm y AstraZeneca. En las \u00faltimas horas, firm\u00f3 un acuerdo con el laboratorio chino CanSino.

Argentina es el pa\u00eds con la cuarentena estricta m\u00e1s larga del mundo. Esto no impidi\u00f3 el aumento de casos de COVID-19, lo que llev\u00f3 al pa\u00eds a liderar el ranking de pa\u00edses con m\u00e1s muertes por mill\u00f3n de habitantes.

Seg\u00fan la Asociaci\u00f3n Argentina de Medicina Respiratoria, la Fibrosis Qu\u00edstica (FQ) es una grave enfermedad hereditaria autos\u00f3mica recesiva causada por mutaciones en el gen ubicado en el brazo largo del cromosoma 7. Reci\u00e9n en la d\u00e9cada de 1980, se descubri\u00f3 que el defecto fundamental se debe al intercambio alterado de iones de cloro en las gl\u00e1ndulas de secreci\u00f3n exocrina. En 1989, se logr\u00f3 el aislamiento y caracterizaci\u00f3n del gen responsable que codifica la prote\u00edna reguladora de la conductancia transmembrana (CFTR), que act\u00faa como principal canal de cloro en la membrana e influye en otros iones (calcio, sodio, etc.).

Este gen provoca una alteraci\u00f3n en la producci\u00f3n o funcionamiento normal de la prote\u00edna CFTR que se encuentra en la membrana apical del epitelio secretor de las gl\u00e1ndulas mucosas del tracto a\u00e9reo, digestivo, reproductor y sudor\u00edpara.
En Argentina, la incidencia de la enfermedad es de aproximadamente 1 \/ 6.700 reci\u00e9n nacidos, y de estos, alrededor del 60,4% tiene un diagn\u00f3stico antes del primer a\u00f1o de vida, donde el cribado neonatal juega un papel importante (Ley Nacional 26279).

El establecimiento de un tratamiento adecuado en forma temprana, el conocimiento de la fisiopatolog\u00eda y la atenci\u00f3n de un equipo especializado permiten reducir la progresi\u00f3n de la enfermedad y aumentar la supervivencia, calculada en alrededor de 40 a\u00f1os en los pa\u00edses desarrollados. La prevalencia de portadores sanos de la mutaci\u00f3n es de aproximadamente 1\/40.<\/div><\/div>\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t<\/div>\r\n\t\t<\/div>\r\n\t\t\n\n\n

BUENOS AIRES, Argentina – Soy un padre desesperado, luchando por la vida de mi hijo porque mi gobierno y Pfizer no pudieron llegar a un acuerdo.<\/p>\n\n\n\n

Mi hijo Ramiro tiene 15 a\u00f1os y padece una enfermedad terminal: fibrosis qu\u00edstica. Debido a su edad, s\u00f3lo puede recibir la vacuna Pfizer, pero los funcionarios argentinos no pudieron llegar a un acuerdo con el laboratorio. <\/p>\n\n\n\n

Como resultado, perdimos 13 millones de dosis. Tampoco obtendremos ninguna de las vacunas que ser\u00e1n donadas por Estados Unidos y otros pa\u00edses.<\/p>\n\n\n\n

Mientras tanto, seguimos aislados.<\/p>\n\n\n\n

No me importa la falta de acuerdo entre el gobierno y Pfizer. Quiero que mi hijo reciba su vacuna. <\/p>\n\n\n\n

\"Ramiro
Ramiro Merlo. | Carlos Merlo<\/strong><\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

La enfermedad de Ramiro y la pandemia<\/h2>\n\n\n\n

Cuando Ramiro estaba en su primer mes de vida, los m\u00e9dicos descubrieron que ten\u00eda fibrosis qu\u00edstica.<\/p>\n\n\n\n

Esta enfermedad gen\u00e9tica causa una mala circulaci\u00f3n del cloro que hace que todos los fluidos del cuerpo de Ramiro sean m\u00e1s espesos. Como resultado, causa graves complicaciones respiratorias y del p\u00e1ncreas, entre otras complicaciones.<\/p>\n\n\n\n

Desde que naci\u00f3, iniciamos una rutina para aliviar su dolor. Quince a\u00f1os despu\u00e9s, seguimos luchando. No hay fines de semana ni feriados por la enfermedad. <\/p>\n\n\n\n

Todos los d\u00edas, religiosamente, se somete a cuatro nebulizaciones y dos sesiones de kinesiolog\u00eda por un total de cuatro horas de terapia.<\/p>\n\n\n\n

A\u00fan as\u00ed, antes de la pandemia, al menos estaba rodeado de naturaleza y amigos. <\/p>\n\n\n\n

Ahora sus sesiones diarias de kinesiolog\u00eda est\u00e1n suspendidas y est\u00e1 atrapado en un eterno aislamiento. Adem\u00e1s, las restricciones han prohibido el contacto con los fisioterapeutas, aunque controlan de forma remota su tratamiento.<\/p>\n\n\n\n

Para reemplazar sus tratamientos suspendidos, usa un chaleco vibrador que, aunque no es lo mismo, alivia un poco su dolor.<\/p>\n\n\n\n

Aislamiento <\/strong><\/h2>\n\n\n\n

La parte m\u00e1s desafiante de la pandemia, sin duda, es el aislamiento.<\/p>\n\n\n\n

Hemos estado confinados en casa desde marzo de 2020. Ramiro no ha salido a la calle. Nosotros y el gobierno se lo prohibimos estrictamente.<\/p>\n\n\n\n

Nos aterra un posible contagio ya que el da\u00f1o ser\u00eda irreversible.<\/p>\n\n\n\n

Dej\u00f3 de ir a la escuela. Aunque sigue estudiando de forma virtual, no es lo mismo. Extra\u00f1a su rutina y el contacto con sus amigos.<\/p>\n\n\n\n

Esta situaci\u00f3n parece no tener fin hasta que se vacune con la \u00fanica que puede recibir: Pfizer.<\/p>\n\n\n\n

Como padre, veo que su estado de \u00e1nimo cambia, a medida que pasan los d\u00edas se vuelve cada vez m\u00e1s ap\u00e1tico. A veces, est\u00e1 indignado con el pa\u00eds y me dice que ya no quiere vivir aqu\u00ed.<\/p>\n\n\n\n

Demasiado asustado para salir de Argentina<\/h2>\n\n\n\n

Tengo la Visa estadounidense, pero no me atrevo a exponer a mi hijo a un avi\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n

\u00bfQu\u00e9 pasa si, al querer salvarlo, contrae el virus mientras viaja?<\/p>\n\n\n\n

Debido a su enfermedad terminal, si contrajera el virus, sin lugar a dudas, su destino ser\u00eda la muerte.<\/p>\n\n\n\n

El miedo me paraliza.<\/p>\n\n\n\n

Cada d\u00eda que pasa es una tortura verlo encerrado en mi casa. Ojal\u00e1 pudiera disfrutar de la naturaleza como lo hac\u00eda antes.<\/p>\n\n\n\n

Intentamos mantener la esperanza.<\/p>\n\n\n\n

\n