{"id":33258,"date":"2022-03-02T11:11:08","date_gmt":"2022-03-02T19:11:08","guid":{"rendered":"https:\/\/orato.world\/2022\/03\/02\/madre-relata-la-lucha-de-su-hija-por-morir-dignamente-en-argentina\/"},"modified":"2023-01-25T04:25:25","modified_gmt":"2023-01-25T12:25:25","slug":"madre-relata-la-lucha-de-su-hija-por-morir-dignamente-en-argentina","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/orato.world\/es\/2022\/03\/02\/madre-relata-la-lucha-de-su-hija-por-morir-dignamente-en-argentina\/","title":{"rendered":"Madre relata la lucha de su hija por morir dignamente en Argentina"},"content":{"rendered":"
\t\t\t
\r\n\t\t\t
\"Susana<\/div>\t\t\t
\r\n\t\t\t\t
PROTAGONISTA<\/div>
Susana Bustamante es madre de tres. Su hija Melina muri\u00f3 como resultado de una condici\u00f3n degenerativa en 2011, y Susana continu\u00f3 la lucha de Melina por el derecho a \u00abmorir con dignidad<\/a>\u00bb hasta que se aprob\u00f3 una ley al a\u00f1o siguiente.<\/div><\/div>
CONTEXTO<\/div>
El gobierno de Argentina aprob\u00f3 su ley de \u00abMuerte Digna\u00bb<\/a> en mayo de 2012.

Aplic\u00e1ndose a los enfermos terminales as\u00ed como a los que padecen enfermedades o lesiones irreversibles, la ley dicta que esos pacientes tienen derecho a rechazar procedimientos quir\u00fargicos, hidrataci\u00f3n y nutrici\u00f3n, reanimaci\u00f3n y sistemas de soporte vital que prolonguen el proceso de muerte. Tambi\u00e9n reconoci\u00f3 la autonom\u00eda del paciente <\/a>y regul\u00f3 las instrucciones anticipadas y los testamentos en vida.<\/div><\/div>\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t<\/div>\r\n\t\t<\/div>\r\n\t\t\n\n\n

BUENOS AIRES, Argentina\u2014Hace 11 a\u00f1os que perd\u00ed a mi hija menor, Melina Gonz\u00e1lez. Su lucha por el derecho a una muerte digna ayud\u00f3 a allanar el camino para la aprobaci\u00f3n de leyes en Argentina que garantizaron precisamente eso. Sin embargo, nuestro viaje no fue f\u00e1cil.<\/p>\n\n\n\n

Una ni\u00f1a feliz a pesar de los desaf\u00edos en su salud<\/h2>\n\n\n\n

Tengo tres hijos: Celeste, Nicol\u00e1s y Melina. Nuestra vida siempre gir\u00f3 en torno a la familia, compartir momentos y re\u00edr a carcajadas hasta que nos duele el est\u00f3mago. Hasta que un d\u00eda, la sonrisa que tantas veces luc\u00eda, comenz\u00f3 a desvanecerse de mi rostro y los momentos felices fueron disminuyendo a medida que la vida nos golpeaba, o mejor dicho, a medida que Melina empeoraba.<\/p>\n\n\n\n

Melina naci\u00f3 con una enfermedad conocida como neurofibromatosis cong\u00e9nita, una enfermedad degenerativa del sistema nervioso que afecta principalmente al desarrollo. Ella siempre requiri\u00f3 un cuidado especial en ese aspecto, pero por lo dem\u00e1s, era alegre y divertida como cualquier otra chica, y siempre tuvo muchos amigos que la quer\u00edan.<\/p>\n\n\n\n

Sin embargo, en 2009, cuando Melina ten\u00eda 17 a\u00f1os, los m\u00e9dicos descubrieron un tipo raro de tumor maligno llamado schwannoma en los nervios de la espalda. Se lo extirparon y luego comenz\u00f3 un tratamiento de quimioterapia, radiaci\u00f3n y cuidados paliativos en el Hospital Garrahan de Buenos Aires.<\/p>\n\n\n\n

A pesar de esto, Melina sigui\u00f3 siendo una adolescente normal. Siempre se rode\u00f3 de amigos que estuvieron ah\u00ed para ella incondicionalmente. Mi casa se convirti\u00f3 en un peregrinaje; Melina llegaba y la gente pronto la segu\u00eda. Siempre hab\u00eda alguien para pasar tiempo con ella, hacer unas pizzas para picar juntas o simplemente disfrutar de la compa\u00f1\u00eda de Melina. Sus amigos eran su pedestal, su fuerza.<\/p>\n\n\n\n

Melina se prepara para el fin<\/h2><\/h2>\n\n\n\n

La condici\u00f3n de Melina continu\u00f3 deterior\u00e1ndose. Uno de los muchos d\u00edas que fuimos al hospital para sus sesiones de tratamiento, vio pasar a una ni\u00f1a en silla de ruedas con sus padres. Luego dijo: \u201cYa ves, mam\u00e1; no quiero eso para ti ni para m\u00ed. Eso no es justo. No es una vida para ninguno de los dos. Quiero morir con dignidad, y eso no es dignidad\u201d.<\/p>\n\n\n\n

A partir de ese momento, Melina comenz\u00f3 a investigar si hab\u00eda algo que pudiera hacer para que sus deseos fueran escuchados, ya que en Argentina no exist\u00eda una legislaci\u00f3n al respecto. Yo apoy\u00e9 su lucha porque ella me lo pidi\u00f3; ella me rog\u00f3. Por el bien de Melina, ignor\u00e9 el dolor que sent\u00ed al ver a mi hija en ese estado. <\/p>\n\n\n\n

Mi hija no solo quer\u00eda justicia y dignidad para ella. Pensaba que nadie deber\u00eda pasar por lo que ella estaba pasando, y tampoco sus familias. \u00abDurar no es vivir\u00bb, dijo.<\/p>\n\n\n\n

Nadie escuch\u00f3 su pedido, porque los m\u00e9dicos dijeron que no ten\u00eda una enfermedad terminal.<\/p>\n\n\n\n

Aclaro que Melina no ped\u00eda la eutanasia (una acci\u00f3n directa que resulta en la muerte de un paciente), sino una \u00abmuerte digna\u00bb, que es muy diferente. Quer\u00eda que no prolongaran su muerte conect\u00e1ndola a un dispositivo o continuando con los cuidados paliativos. Quer\u00eda que su cuerpo llevara a cabo su debido proceso.<\/p>\n\n\n\n

Melina contin\u00faa luchando, luego se despide<\/h2><\/h2>\n\n\n\n

Como madre, deseas que tus hijos vivan m\u00e1s que t\u00fa. Esa es la ley de la vida. Pero a veces la vida cambia el orden natural de las cosas.<\/p>\n\n\n\n

Me sent\u00ed destrozada por dentro. Sab\u00eda que mi hija se estaba muriendo y fui testigo de su sufrimiento, de c\u00f3mo su cuerpo y su esp\u00edritu iban desapareciendo poco a poco. No era la alegre y vivaz Melina. Ella no era \u201cmi Meli\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Sin embargo, era ella quien segu\u00eda pidi\u00e9ndome lo imposible: \u201cMam\u00e1, lucha para que me dejen morir en paz. Y si no lo logro, sigue luchando para que otros no pasen por esto y se respete su decisi\u00f3n de morir dignamente\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Melina ya no pod\u00eda sentarse en la cama. Su enfermedad la hab\u00eda dejado tetrapl\u00e9jica, con la columna rota en dos partes. Ten\u00eda dificultad para respirar y pesaba menos de 18 kilogramos (40 libras). A\u00fan as\u00ed, la enfermedad no cedi\u00f3. Exigi\u00f3 que la sedaran para que estuviera inconsciente hasta que muriera. Pero para los m\u00e9dicos, todav\u00eda no estaba en la fase terminal.<\/p>\n\n\n\n

Decidi\u00f3 entonces pedirle a la presidenta argentina, Cristina Fern\u00e1ndez de Kirchner, que convoque al Congreso para debatir una ley que le permita una muerte digna.<\/p>\n\n\n\n

Melina me cont\u00f3 c\u00f3mo se sent\u00eda como si se estuviera ahogando, como si no pudiera respirar.<\/p>\n\n\n\n

\u201cEsto no es vida; \u00bfEs que no ven que nadie merece vivir as\u00ed? ella me pregunt\u00f3. \u00abEllos no me entienden. Piensan que siempre puedes encontrar una manera. Pero no puedo, ya no quiero esto.<\/p>\n\n\n\n

La familia la visitaba con frecuencia, y en una visita le pidi\u00f3 a su hermana que trajera una c\u00e1mara. Le pidi\u00f3 que cerrara la puerta y la grabara, para ayudar a difundir su mensaje. Ese audio y video recorri\u00f3 los medios como ella hab\u00eda querido; nosotros, su familia, estuvimos all\u00ed para cumplir con su pedido.<\/p>\n\n\n\n

\u201cCreo que, como el m\u00edo, hay muchos casos similares. Y ser\u00eda bueno que hubiera una ley que proteja a los que estamos enfermos, una ley que nos entienda\u201d, dijo poco antes de morir.<\/p>\n\n\n\n

Su estado empeor\u00f3 y finalmente, el 1 de marzo de 2011, Melina, de 19 a\u00f1os, falleci\u00f3 en el Hospital Garrahan. Los m\u00e9dicos accedieron a sedarla cinco d\u00edas antes para aliviar su tremendo dolor f\u00edsico y el gran agotamiento que sufr\u00eda por la lucha legal que estaba llevando a cabo.<\/p>\n\n\n\n

La lucha por el legado de Melina y una \u201cMuerte Digna\u201d<\/h2><\/h2>\n\n\n\n

Superar la p\u00e9rdida de Melina, adem\u00e1s del calvario que hab\u00edamos vivido a\u00f1os atr\u00e1s, fue lo m\u00e1s dif\u00edcil para m\u00ed y nuestra familia. Pero ten\u00eda que seguir como ella me lo hab\u00eda pedido y tratar de cumplir con su legado.<\/p>\n\n\n\n

No s\u00e9 a cu\u00e1ntas puertas toqu\u00e9, contando la historia de Melina y lo que se muri\u00f3 pidiendo; cuantos testimonios di en foros debatiendo la necesidad de la ley de muerte digna. Una y otra vez, insist\u00ed en que era necesaria una ley para abordar el vac\u00edo legal en el pa\u00eds. No quer\u00eda que nadie, especialmente otras madres, pasara por lo que yo pas\u00e9, o que sus hijos experimentaran ese dolor.<\/p>\n\n\n\n

As\u00ed logr\u00e9 comunicarme con el senador Samuel Cabanchik. Me brind\u00f3 su apoyo y ayud\u00f3 a asegurar que el tema fuera discutido en el Senado nacional.<\/p>\n\n\n\n

Despu\u00e9s de muchos debates, el sue\u00f1o de Melina de que cada persona tenga acceso a una \u201cmuerte digna\u201d se convirti\u00f3 en ley<\/a> en mayo de 2012. Cumpl\u00ed el pedido que me hizo; a pesar de estar rota por dentro, me apoy\u00e9 en ese \u00abbast\u00f3n\u00bb de su sue\u00f1o y segu\u00ed caminando como un peregrino que cada tanto descansa, recupera fuerzas, y sigue adelante porque simplemente tiene que llegar a su destino.<\/p>\n\n\n\n

Si bien el objetivo era aprobar la ley, lo que realmente pidi\u00f3 Melina y lo que honra esta ley es la humanizaci\u00f3n de la medicina. Eso fue todo lo que mi hija pens\u00f3 mientras mor\u00eda y pasaba por esos tratamientos dolorosos.<\/p>\n\n\n\n

Ella fue una hero\u00edna, asumiendo con valent\u00eda tanto la vida como la muerte. Su lucha tuvo un alto costo y la m\u00eda tambi\u00e9n: acompa\u00f1ar a mi hija en el final de su vida y jurar cumplir su deseo. No pod\u00eda hacer menos que eso, ten\u00eda que continuar y levantar su bandera.<\/p>\n\n\n\n

Melina todav\u00eda me inspira. Cada 1 de marzo, soy yo quien dice: \u00abMuchas personas, gracias a ti, hoy pueden elegir c\u00f3mo dejar este mundo\u00bb.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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