{"id":40207,"date":"2022-05-31T08:32:00","date_gmt":"2022-05-31T15:32:00","guid":{"rendered":"https:\/\/orato.world\/2022\/05\/31\/argentino-con-distrofia-muscular-canta-a-pesar-de-las-adversidades\/"},"modified":"2023-02-01T21:48:25","modified_gmt":"2023-02-02T05:48:25","slug":"argentino-con-distrofia-muscular-canta-a-pesar-de-las-adversidades","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/orato.world\/es\/2022\/05\/31\/argentino-con-distrofia-muscular-canta-a-pesar-de-las-adversidades\/","title":{"rendered":"Argentino con distrofia muscular canta a pesar de las adversidades"},"content":{"rendered":"
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\"Cristian<\/div>\t\t\t
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PROTAGONISTA<\/div>
Nicol\u00e1s Ol\u00edvola<\/strong> es un joven m\u00fasico y compositor argentino que padece distrofia muscular de Duchenne. Ha vivido en una silla de ruedas desde los 15 a\u00f1os. Persigue sin descanso su sue\u00f1o de construir una s\u00f3lida carrera como artista musical. Conoce m\u00e1s sobre \u00e9l en Facebook<\/a>, YouTube<\/a>, Twitter<\/a>, e Instagram<\/a>.<\/div><\/div>
CONTEXTO<\/div>
Distrofia muscular de Duchenne<\/a> es una enfermedad neuromuscular caracterizada por atrofia y debilidad muscular progresiva, como consecuencia de la degeneraci\u00f3n de los m\u00fasculos lisos, esquel\u00e9ticos y card\u00edacos. Esta discapacidad motora es un trastorno hereditario que no tiene cura, pero existen tratamientos que brindan al paciente una mejor calidad de vida, como la fisioterapia y medicamentos para minimizar los s\u00edntomas.

Seg\u00fan la Asociaci\u00f3n de distrofia muscular<\/a>, la DMD afecta al cromosoma X y, por lo tanto, a los hombres, mientras que las mujeres son portadoras. Aproximadamente 1 de cada 5000 nacimientos de varones vivos reportan DMD. El inicio de los s\u00edntomas se produce entre los 3 y los 5 a\u00f1os.<\/div><\/div>\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t<\/div>\r\n\t\t<\/div>\r\n\t\t\n\n\n

BUENOS AIRES, Argentina\u2014Hace m\u00e1s de 15 a\u00f1os que no tengo fuerzas para estar de pie. D\u00eda tras d\u00eda, enfrento el desaf\u00edo de superar un trastorno que no tiene cura.<\/p>\n\n\n\n

A pesar de mi batalla contra la distrofia muscular de Duchenne<\/a> [caracterizada por una degeneraci\u00f3n muscular progresiva], la m\u00fasica es mi refugio.<\/p>\n\n\n\n

Me da sue\u00f1os y el deseo de alg\u00fan d\u00eda ser un m\u00fasico que hace discos y da vida al escenario para compartir mi arte.<\/p>\n\n\n\n

Los tratamientos de por vida para la distrofia muscular permiten a un joven cantar<\/h2>\n\n\n\n

Desde que tengo memoria, yo era diferente. En la escuela, aunque mis compa\u00f1eros de clase me trataban bien, era t\u00edmido. Caminar result\u00f3 dif\u00edcil porque me faltaban fuerzas y perd\u00eda el equilibrio con facilidad. Los ni\u00f1os no jugaban conmigo en el recreo, as\u00ed que a menudo me quedaba atr\u00e1s escuchando m\u00fasica en el sal\u00f3n de clases.<\/p>\n\n\n\n

Mi rutina semanal, desde los 5 a\u00f1os, incluye tratamientos tres veces por semana con m\u00e9dicos. Los medicamentos alivian mi dolor y la fisioterapia me ayuda a respirar. Uso un bal\u00f3n, un resucitador manual llamado Amb\u00fa para mis ejercicios respiratorios.<\/p>\n\n\n\n

Un poco de aire viaja al v\u00e9rtice bien arriba, luego a la zona media y por \u00faltimo bien abajo, a la zona pegada al diafragma. Mi dificultad para respirar comienza a aliviarse.<\/p>\n\n\n\n

Respirar bien y no agitarme es crucial, porque de lo contrario no podr\u00eda cantar.<\/p>\n\n\n\n

Los estudios musicales formales ense\u00f1an composiciones para artistas discapacitados<\/h2>\n\n\n\n

La primera vez que cant\u00e9 frente a un grupo grande de personas, tem\u00eda perder el aliento o que se me cerrara la garganta. Mientras practicaba para mi actuaci\u00f3n, me preguntaba si los nervios me vencer\u00edan. Por el contrario, descubr\u00ed que cantar frente a un gran grupo de personas es m\u00e1s f\u00e1cil que cantar frente a unos pocos.<\/p>\n\n\n\n

Cantando en mi parroquia, encontr\u00e9 mi verdadero sue\u00f1o: cantarle a la gente y ser un artista musical. Parec\u00eda l\u00f3gico seguir estudios musicales, obtener m\u00e1s herramientas y aprender a usar mejor mi voz. Aprend\u00ed a componer sin instrumento escribiendo letras, tarare\u00e1ndolas y viendo surgir las melod\u00edas.<\/p>\n\n\n\n

Mi maestro me ayud\u00f3 a determinar qu\u00e9 voz usar. Por ejemplo, mi voz de pecho no molesta mi respiraci\u00f3n, pero la fatiga viene r\u00e1pidamente si mantengo mi voz alta o cambio a mi voz de cabeza. Se siente como si me estuviera quedando sin aire. Debo limitar mis falsetes y cantos melism\u00e1ticos, pero me adapto a las posibilidades.<\/p>\n\n\n\n

Saber esto me empodera para adaptar mi composici\u00f3n a lo que puedo o no puedo hacer con mi voz. Trabajo en no cansarme para poder cantar.<\/p>\n\n\n

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\"Nicol\u00e1s
Nicol\u00e1s en su casa estudio | Foto cortes\u00eda de Nicol\u00e1s Olivola<\/strong><\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n\n

El m\u00fasico aparece junto a la celebridad argentina Guido Kaczka<\/h2>\n\n\n\n

La pandemia de COVID-19 trunc\u00f3 numerosos proyectos. Cant\u00e9 en un festival en Pilar antes de usar el confinamiento para componer nuevas canciones. El tiempo me permiti\u00f3 comenzar a darle forma a las melod\u00edas que giraban en mi cabeza.<\/p>\n\n\n\n

Al expandir mis redes sociales de Facebook y YouTube para incluir Instagram, pude comunicarme con m\u00e1s personas. En videollamadas escuch\u00e9 sus comentarios y comenc\u00e9 a producir mi propia m\u00fasica.<\/p>\n\n\n\n

El \u00e9xito nunca llega sin obst\u00e1culos en el camino. La producci\u00f3n me invitaron a una aparici\u00f3n televisiva con Guido Kaczka<\/a>, una celebridad argentina, con solo un d\u00eda de anticipaci\u00f3n. El nerviosismo me consumi\u00f3. Prepar\u00e9 y practiqu\u00e9 una canci\u00f3n, pero me pidieron que interpretara otra sin mi letra ni atril. Con compasi\u00f3n, Guido escribi\u00f3 la letra y me dio el papel para que lo usara. Quer\u00eda desesperadamente ganar el equipo de audio para mi hermano, que tiene la misma enfermedad que yo.<\/p>\n\n\n\n

Hoy tengo mi primer video profesional subido a mis redes sociales. Varias canciones est\u00e1n completas: una para mi sobrina, otra para una amiga de la provincia de C\u00f3rdoba<\/a> y otra para mi mam\u00e1.<\/p>\n\n\n\n

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