{"id":75220,"date":"2023-07-02T03:40:53","date_gmt":"2023-07-02T10:40:53","guid":{"rendered":"https:\/\/orato.world\/2023\/07\/02\/mujer-con-ela-detalla-la-progresion-de-su-enfermedad-y-suena-con-la-eutanasia\/"},"modified":"2023-07-23T14:22:43","modified_gmt":"2023-07-23T21:22:43","slug":"mujer-con-ela-detalla-la-progresion-de-su-enfermedad-y-suena-con-la-eutanasia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/orato.world\/es\/2023\/07\/02\/mujer-con-ela-detalla-la-progresion-de-su-enfermedad-y-suena-con-la-eutanasia\/","title":{"rendered":"Mujer con ELA detalla la progresi\u00f3n de su enfermedad, y sue\u00f1a con la eutanasia"},"content":{"rendered":"
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INTERVIEW SUBJECT<\/div>
Adriana Liliana Stagnaro holds a Ph.D. in Social Anthropology from the University of Buenos Aires. Throughout her career, she served as a professor of Epistemology and Methods of Social Research in the Anthropological Sciences. As a researcher at the Institute, she played a pivotal role in the emergence of the Anthropology of Science and Technology, a field in which she has authored numerous articles and book chapters, while also guiding research investigations. Her publication \u00abLung science. Ethnographies of Argentine biotechnology laboratories\u00bb was published in 2015 and reflects a significant portion of her research endeavors.<\/div><\/div>
BACKGROUND INFORMATION<\/div>

ALS<\/a> is a progressive and life-limiting condition that can impact various functions such as walking, speaking, swallowing, and breathing. However, not all symptoms manifest in every individual, and they may not develop simultaneously or follow a specific order. While there is currently no cure for ALS, management of symptoms can help improve quality of life.

In Argentina, the Patient Rights Law<\/a> allows for the refusal of treatments intended to prolong the terminal or irreversible stage but does not permit actions directly causing death. There are additional bills<\/a> focused on establishing a legal framework for euthanasia that have yet to be discussed in the National Congress.<\/div><\/div>\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t<\/div>\r\n\t\t<\/div>\r\n\t\t\n

BUENOS AIRES, Argentina \u2014 Estoy prisionera de mi propio cuerpo. Mi cerebro funciona, pero est\u00e1 atrapado. Tengo esclerosis lateral amiotr\u00f3fica (ELA)<\/a> desde hace cinco a\u00f1os.. <\/p>\n\n

Mi muerte inminente se acerca y, si no hago algo antes, va a ser una experiencia horrible. El dolor f\u00edsico no es insoportable, pero el dolor ps\u00edquico que tengo es tr\u00e1gico. Noto en mi cuerpo el avance de la enfermedad d\u00eda a d\u00eda. A veces, minuto a minuto. Tengo una vida indigna. Por eso, quiero la eutanasia.<\/p>\n\n

Leer m\u00e1s art\u00edculos de la categor\u00eda Salud de Orato World Media.<\/a><\/strong><\/em><\/p>\n\n

La angustia y la curiosidad me consumieron cuando me enter\u00e9 de mi enfermedad<\/strong><\/h2>\n\n

Hasta mis sesenta y cinco a\u00f1os tuve una vida plena, saludable. Andaba mucho en bicicleta, viajaba y nadaba con mucho entusiasmo Un d\u00eda, durante una clase de aquagym, comenc\u00e9 a sentir un acartonamiento en la planta de los pies. Fue la primera se\u00f1al que me dio el cuerpo. <\/p>\n\n

Al poco tiempo, mi equilibrio comenz\u00f3 a fallar. Me ca\u00ed treinta y tres veces hacia atr\u00e1s, sin motivo alguno, en un a\u00f1o. Un d\u00eda estaba lav\u00e1ndome las manos y, unos segundos despu\u00e9s, estaba tirada en la ba\u00f1era, por haberme ca\u00eddo hacia atr\u00e1s. Sent\u00eda que ya no ten\u00eda control sobre mis propios movimientos. Eso me aterr\u00f3, y tuve los peores pensamientos posibles. <\/p>\n\n

Busqu\u00e9 ayuda, consult\u00e9 a varios traumat\u00f3logos, pero ninguno daba pie con bola. Yo me di cuenta de que hab\u00eda algo raro. Con mi experiencia como antrop\u00f3loga y en la ciencia, comenc\u00e9 a investigar por mi cuenta. <\/p>\n\n

Le\u00ed papers relevantes sobre ELA en revistas cient\u00edficas nacionales e internacionales. A medida que profundizaba, not\u00e9 que sumaba cada vez m\u00e1s s\u00edntomas entre los 10 t\u00edpicamente asociados a la enfermedad. Tuve una mezcla de angustia y asombro. Estaba perdiendo el control de mi propio cuerpo y no hab\u00eda nada que pudiera hacer. <\/p>\n\n

Vi a mi propio padre ir por un camino similar <\/strong><\/h2>\n\n

Nunca antes en mi vida estuve enferma. Ni estuve confinada a una cama de hospital. Mi marido, Hugo, se pon\u00eda nervioso al ver que me quedaba hasta la madrugada leyendo papers. \u00c9l se sent\u00eda mal, trataba de preservarme de esa tarea que cre\u00eda angustiosa. Para m\u00ed no lo era, yo ten\u00eda avidez por saber qu\u00e9 me ocurr\u00eda.<\/p>\n\n

Todos los casos documentados con ELA terminaron implacablemente en muerte. No hay alg\u00fan porcentaje de enfermos que se salven. S\u00e9 que no voy a ser la excepci\u00f3n. Al comprender esta realidad, s\u00f3lo pude preguntarme \u201c\u00bfPor qu\u00e9 me pas\u00f3 a m\u00ed?\u201d. Por desgracia, es algo que no tiene respuesta. <\/p>\n\n

Vengo de una familia muy atea. Yo tambi\u00e9n lo soy. Dentro de mi sistema de creencias, incorpor\u00e9 la vertiente evolutiva a trav\u00e9s de la antropolog\u00eda, as\u00ed que no me asusta la muerte. S\u00ed me asusta el dolor. My psychological pain feels overwhelming. Mi dolor ps\u00edquico es abrumador. Dependo de otros para absolutamente todo. <\/p>\n\n

Mi propio padre, que fue m\u00e9dico, sufri\u00f3 lentamente al Alzheimer a partir de sus 65 a\u00f1os. Vivi\u00f3 as\u00ed diez a\u00f1os. Habl\u00f3 con colegas suyos para que, cuando llegara a un estad\u00edo terminal, lo sedaran. Mi mam\u00e1 y yo lo supimos y estuvimos de acuerdo. \u00c9l ya estaba con problemas renales, vesicales, y muy ausente de todo. Muri\u00f3 en su habitaci\u00f3n. <\/p>\n\n

Mam\u00e1 y yo nos acostamos con \u00e9l, una a cada lado. \u00c9l estaba muy agitado, hasta que sus amigos lo sedaron. Entonces, comenz\u00f3 a aliviarse y muri\u00f3 pl\u00e1cidamente. Nunca, desde 1993, tuve ning\u00fan remordimiento. Fue lo que \u00e9l quiso y necesit\u00f3, y siento que fue lo correcto.<\/p>\n\n

A medida que transcurre mi d\u00eda, me invade el pudor <\/strong><\/h2>\n\n

Actualmente tengo siete cuidadoras. En mi confinamiento hogare\u00f1o hay, permanentemente, al menos dos personas a mi lado. Me asisten para higienizarme, me acompa\u00f1an al ba\u00f1o. Las cuidadoras me sostienen los libros que leo, me cocinan, y atienden casi todos los aspectos de mi vida diaria.<\/p>\n\n

A pesar de mis limitaciones f\u00edsicas, yo sigo trabajando, investigando, y uso mucha bibliograf\u00eda. S\u00e9 d\u00f3nde est\u00e1 cada libro de mi biblioteca, pero me angustia ser dependiente para buscarlos. Me cuesta verbalizar la posici\u00f3n. Y me supera la situaci\u00f3n. Tengo mucha bronca interna por no poder ser autosuficiente. <\/p>\n

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Debido a la enfermedad, Adriana permanece en silla de ruedas la mayor parte del tiempo cuando no est\u00e1 postrada en cama. | Foto cortes\u00eda de Adriana Liliana Stagnaro<\/strong><\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n

Con el tiempo, fui desarrollando una econom\u00eda en el habla, porque me demanda mucho esfuerzo. Prefiero guardarme las palabras, pensando en la sabidur\u00eda de los anacoretas de no hablar s\u00f3lo por hablar. Ya no me involucro en esa cosa din\u00e1mica de la conversaci\u00f3n con otras personas. Eso a veces es percibido como una incapacidad de hablar. <\/p>\n\n

A pesar de todo, conservo las ganas de hacer cosas. El instinto del eros, creo, se mantiene hasta los \u00faltimos momentos. Pero, cuando veo la imposibilidad de realizaci\u00f3n, la frustraci\u00f3n es muy grande. Muchas veces, es abrumadora. Esta enfermedad es un proceso de momificaci\u00f3n, se marchitan gradualmente las c\u00e9lulas que impulsan las neuronas, que impulsan la actividad motora no cognitiva. <\/p>\n\n

Conseguir la eutanasia sigue siendo un desaf\u00edo en Argentina <\/strong><\/h2>\n\n

El simple acto de levantarme de la cama, con la ayuda de dos personas, me toma unas tres horas. Yo sola no puedo ni girar en la cama. Con masajes y ejercicios kinesiol\u00f3gicos, logran girarme y levantarme. <\/p>\n\n

Mis s\u00edntomas comenzaron en 2018, y fui diagnosticada en 2020. Pero creo que mi vida termin\u00f3 en 2021, cuando muri\u00f3 Hugo, mi marido. Fue como recibir dos bombas at\u00f3micas sobre mi cuerpo. \u00c9l me daba un sentido para vivir. En ese momento, la enfermedad no estaba tan avanzada, y me sent\u00eda m\u00e1s independiente. Con \u00e9l en mi vida hab\u00eda juego, apoyo, compa\u00f1erismo y amor. Su partida me rompi\u00f3 el coraz\u00f3n.<\/p>\n

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Adriana y su difunto marido, Hugo, en la India. | Foto cortes\u00eda de Adriana Liliana Stagnaro<\/strong><\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n

Mi \u00fanica familia es la hija de Hugo, Laura, y su hija, que me visitan a veces. Pens\u00e9 en ir a Suiza, donde la eutanasia es legal. Pero no me gusta la idea de morir en otro pa\u00eds, lejos de la gente que me quiere y que yo quiero. Mi escenario ideal, en estas condiciones, ser\u00eda junto a mis amigos m\u00e1s cercanos, Laura y mi nieta, escuchando bossa nova, como hac\u00edamos con Hugo. Pero va a ser imposible. <\/p>\n\n

Hace unos meses, cuando pude haber sido sedada, los m\u00e9dicos solicitaron la presencia de un familiar. Laura no quiso participar, porque lo considera un delito. No quiere involucrarse en algo as\u00ed en Argentina. Pienso que est\u00e1 en su derecho, son sus principios. <\/p>\n\n

No obstante, sigo buscando opciones para morir aqu\u00ed, y luchando para que salga una ley que permita hacerlo de forma m\u00e1s accesible para quien lo desee. No me queda mucho tiempo. El tiempo no est\u00e1 de mi lado, lamentablemente. Mi enfermedad contin\u00faa avanzando a un ritmo lento, pero implacable.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Mi escenario ideal, cuando muera, ser\u00eda estar junto a mis amigos m\u00e1s cercanos, Laura (la hija de mi marido) y mi nieta, escuchando bossa nova, como hac\u00edamos con Hugo.[when I die] Pero va a ser imposible\u2026 No obstante, sigo buscando opciones para morir aqu\u00ed, y luchando para que salga una ley que permita hacerlo de forma m\u00e1s accesible para quien lo 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