{"id":87250,"date":"2024-01-24T05:01:09","date_gmt":"2024-01-24T13:01:09","guid":{"rendered":"https:\/\/orato.world\/2024\/01\/24\/el-crimen-de-los-costos-farmaceuticos-el-bebe-nachito-necesitaba-el-medicamento-mas-caro-del-mundo-a-millones-de-dolares-por-tratamiento\/"},"modified":"2024-01-24T05:59:47","modified_gmt":"2024-01-24T13:59:47","slug":"el-crimen-de-los-costos-farmaceuticos-el-bebe-nachito-necesitaba-el-medicamento-mas-caro-del-mundo-a-millones-de-dolares-por-tratamiento","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/orato.world\/es\/2024\/01\/24\/el-crimen-de-los-costos-farmaceuticos-el-bebe-nachito-necesitaba-el-medicamento-mas-caro-del-mundo-a-millones-de-dolares-por-tratamiento\/","title":{"rendered":"El crimen de los costos farmac\u00e9uticos: el beb\u00e9 Nachito necesitaba \u00abel medicamento m\u00e1s caro del mundo\u00bb a millones de d\u00f3lares por tratamiento"},"content":{"rendered":"
\t\t\t
\r\n\t\t\t
\"Lunna<\/div>\t\t\t
\r\n\t\t\t\t
Journalist’s Notes<\/div><\/div>
Interview Subject<\/div><\/div>
Background Information<\/div><\/div>\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t<\/div>\r\n\t\t<\/div>\r\n\t\t\n

SANTIAGO, Chile \ua7f7 Mi sobrino Nachito fue una sorpresa para mi hermana Camila y Joaqu\u00edn. Una pareja incre\u00edblemente sana, nos imaginamos al peque\u00f1o Nachito yendo al gimnasio y jugando a la pelota con su padre. Nos lo imaginamos escalando colinas con Cami y aprendiendo CrossFit. Sin embargo, las cosas dieron un giro sorprendente cuando Nachito ten\u00eda un mes y medio.<\/p>\n\n

En un chequeo de rutina, los m\u00e9dicos notaron que estaba let\u00e1rgico y muy delgado. Una derivaci\u00f3n urgente a un neur\u00f3logo pedi\u00e1trico provoc\u00f3 una avalancha de evaluaciones, todas las cuales arrojaron buenos resultados. Ten\u00eda \u00f3rganos sanos y mentalmente su desarrollo parec\u00eda magn\u00edfico. However, something was wrong with Nachito\u2019s muscles. Sin embargo, algo andaba mal con los m\u00fasculos de Nachito.<\/p>\n\n

El m\u00e9dico orden\u00f3 una prueba gen\u00e9tica para detectar atrofia muscular espinal (AME) 1. [SMA is a serious and rare condition of the nerves that causes muscle wasting and weakness.] Leemos todo lo que pudimos y esperamos 10 largos d\u00edas hasta que llegaran los resultados.<\/p>\n\n

El medicamento que salvar\u00eda la vida de Nachito cost\u00f3 millones de d\u00f3lares por tratamiento<\/strong><\/h2>\n\n

Cuando nos enteramos del resultado positivo de Nachito para AME, nos sentimos catastr\u00f3ficos. Corr\u00ed a la casa de mi t\u00edo donde la familia se hab\u00eda reunido y les di la noticia. Parec\u00eda como si alguien nos hubiera sumergido en un balde de agua fr\u00eda. Sab\u00edamos lo que significaba el diagn\u00f3stico y est\u00e1bamos devastados.<\/p>\n\n

La frase \u201cenfermedad terminal\u201d me persegu\u00eda. Al no haber tratamiento disponible para la AME en ni\u00f1os menores de seis meses, le\u00ed sobre problemas de todo tipo: emocionales, f\u00edsicos y psicol\u00f3gicos. Buscamos y buscamos respuestas.<\/p>\n\n

\u201cSi esto es una enfermedad\u201d, pensamos, \u201c\u00a1tiene que haber un tratamiento!\u201d. Finalmente, descubrimos informaci\u00f3n sobre un medicamento utilizado para la AME, pero nuestra esperanza se convirti\u00f3 en preocupaci\u00f3n cuando vimos el precio. [En diciembre de 2021, La Revista de Acceso al Mercado y Pol\u00edtica de Salud<\/a> revel\u00f3 que se estimaba que Zolgensma, una terapia gen\u00e9tica para tratar la atrofia muscular espinal, costaba 1,9 millones de euros o m\u00e1s de dos millones de d\u00f3lares estadounidenses. En ese momento, se consideraba el medicamento m\u00e1s caro del mundo.]<\/p>\n\n

En Chile comenzamos a trabajar nuestras redes mientras Camila y Joaqu\u00edn visitaban a ocho neur\u00f3logos diferentes esperando un diagn\u00f3stico diferente. Al final, fue irrefutable. Nachito padec\u00eda atrofia muscular espinal. Con el tiempo descubr\u00ed FAME Chile, un grupo de personas con familiares diagnosticados con AME. Paulina, la presidenta del grupo, ofreci\u00f3 la oportunidad de ingresar a Nachito a un estudio cl\u00ednico gratuito. En el laboratorio de Biogen, Nachito recibi\u00f3 Sinrasa, un medicamento que se administra cada cuatro meses directamente en la m\u00e9dula espinal. Al mismo tiempo, los m\u00e9dicos nos negaron la medicaci\u00f3n necesaria, Zolgensma.<\/p>\n\n

Un peque\u00f1o llamado Lucas muri\u00f3 mientras esperaba la evaluaci\u00f3n del gobierno<\/strong><\/h2>\n\n

A lo largo de nuestro viaje, conocimos a otras familias que luchaban por la vida de sus hijos y lograron recaudar el dinero necesario para Zolgensma. El 1 de noviembre de 2022, la mejor amiga de mi hermana nos inst\u00f3 a crear un Instagram. Elaboramos folletos y lanzamos nuestra campa\u00f1a. El alcalde y el pueblo de Curic\u00f3 brindaron un inmenso apoyo y nos conectamos con la prensa, adem\u00e1s de la ayuda de la familia de Joaqu\u00edn.<\/p>\n\n

Mientras continuamos nuestros esfuerzos para recaudar dinero, tambi\u00e9n asumimos acciones pol\u00edticas y judiciales. Cuando comenc\u00e9 a reunirme con pol\u00edticos de la zona, me sent\u00ed desestimada, pero segu\u00ed insistiendo. Finalmente, recibimos una invitaci\u00f3n a una aparici\u00f3n p\u00fablica del presidente Gabriel Boric. Uno de los lemas de la campa\u00f1a del presidente dec\u00eda: \u201cEl bingo no deber\u00eda ser necesario para tener buena salud\u201d, as\u00ed que hice un cartel que dec\u00eda: \u201cSr. Presidente, seguimos jugando al bingo\u201d.<\/p>\n\n

Pude escuchar el discurso del presidente mientras hablaba sobre atenci\u00f3n m\u00e9dica mientras pasaba por cinco puntos de control de seguridad. Finalmente, ah\u00ed mismo, en medio de su discurso, grit\u00e9: \u201c\u00a1Nachito necesita vivir!\u201d. Este hito atrajo una atenci\u00f3n pol\u00edtica significativa a nuestra causa y obtuvimos el apoyo de algunos pol\u00edticos.<\/p>\n\n

Cuando el Estado no respondi\u00f3, entregamos una carta al Ministro. Si bien el gobierno permaneci\u00f3 abierto a soluciones y encarg\u00f3 a expertos que evaluaran los casos de AME, el proceso de cinco meses de duraci\u00f3n tuvo efectos devastadores. Un peque\u00f1o ni\u00f1o llamado Lucas muri\u00f3 a los seis meses de edad, antes de que se completara la evaluaci\u00f3n.<\/p>\n\n

Al final, la comisi\u00f3n neg\u00f3 la medicaci\u00f3n a Nachito y a otros dos ni\u00f1os. Ver a mi hermana llorar en la habitaci\u00f3n de nuestra madre, desconsolada por su hijo, fortaleci\u00f3 mi determinaci\u00f3n. \u201cSoy terca\u201d, le dije. \u00abSi tengo un objetivo, lo alcanzar\u00e9 hasta el final\u00bb. Mi convicci\u00f3n nunca flaque\u00f3. \u201cNegra\u201d, le dije, \u201cno s\u00e9 c\u00f3mo, pero vamos a conseguir la medicaci\u00f3n\u201d.<\/p>\n\n

Ordenan al sistema de salud p\u00fablico chileno brindar tratamiento a Nachito<\/strong><\/h2>\n\n

Rechazamos la decisi\u00f3n del gobierno mediante un recurso de apelaci\u00f3n y confiamos en el abogado. Al enfrentarse a un largo proceso judicial, la espera result\u00f3 una tortura. Luego, en junio del a\u00f1o pasado, el tribunal conoci\u00f3 nuestro caso y conseguimos la financiaci\u00f3n estatal. Una felicidad inconmensurable barri\u00f3 a trav\u00e9s de nosotros.<\/p>\n\n

Hicimos los c\u00e1lculos y, adem\u00e1s de nuestra victoria judicial, recaudamos 800 millones de d\u00f3lares a trav\u00e9s de nuestra campa\u00f1a. Sin embargo, todav\u00eda nos sent\u00edamos desesperados; el tiempo no estaba de nuestro lado. Necesit\u00e1bamos que Nachito comenzara su tratamiento. Cuando el tribunal dictamin\u00f3 que Fonasa \u2013el sistema p\u00fablico de salud chileno\u2013 deb\u00eda asumir la responsabilidad de otorgar el medicamento, nos invadi\u00f3 la emoci\u00f3n. Ese viernes por la noche, lloramos con todo el coraz\u00f3n.<\/p>\n\n

Hablamos con los pol\u00edticos que nos ayudaron y notificamos a nuestros voluntarios de campa\u00f1a. Al d\u00eda siguiente, lo har\u00edamos p\u00fablico en nuestra p\u00e1gina de redes sociales. A pesar de nuestra acalorada batalla por la vida de Nachito, recibimos rechazo. Algunas personas en las redes sociales cuestionaron nuestros motivos, nos insultaron por tener atenci\u00f3n m\u00e9dica privada y exigieron saber qu\u00e9 har\u00edamos con el dinero.<\/p>\n\n

Muchas familias se unieron a nosotros y nos mantuvimos positivos. Camila y Joaqu\u00edn incluso donaron parte de los fondos para ayudar a otras familias en Navidad. Hoy esperamos con ansias el proceso. El peque\u00f1o Nachito tendr\u00e1 que estar aislado durante meses mientras toma Zolgensma porque inhibe el sistema inmunol\u00f3gico. Su padre Joaqu\u00edn dejar\u00e1 de trabajar para quedarse en casa con su hijo.<\/p>\n\n

Gracias a las terapias realizadas hasta el momento, los m\u00e9dicos se sienten positivos sobre la recuperaci\u00f3n de Nachito. Todav\u00eda enfrentamos un proceso agotador, pero a trav\u00e9s de nuestra campa\u00f1a p\u00fablica de esperanza, muchas personas se han enamorado de Nachito y esperamos un futuro brillante.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Cuando nos enteramos del resultado positivo de Nachito para AME, nos sentimos catastr\u00f3ficos. Corr\u00ed a la casa de mi t\u00edo donde la familia se hab\u00eda reunido y les di la noticia. 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