{"id":91657,"date":"2024-05-10T03:00:00","date_gmt":"2024-05-10T10:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/orato.world\/?p=91657"},"modified":"2024-05-08T16:43:11","modified_gmt":"2024-05-08T23:43:11","slug":"parezco-un-hombre-derretido-tras-abrazar-la-jhf-matias-fernandez-burzaco-publica-un-libro-y-encuentra-el-amor","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/orato.world\/es\/2024\/05\/10\/parezco-un-hombre-derretido-tras-abrazar-la-jhf-matias-fernandez-burzaco-publica-un-libro-y-encuentra-el-amor\/","title":{"rendered":"\u00abParezco un hombre derretido\u00bb: tras abrazar la JHF, Mat\u00edas Fern\u00e1ndez Burzaco publica un libro y encuentra el amor"},"content":{"rendered":"
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\"Author<\/div>\t\t\t
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Notas del periodista<\/div><\/div>
Protagonista<\/div>
Mat\u00edas Fernandez Burzaco, Buenos Aires, Argentina, es autor, rapero, periodista y m\u00fasico. Sus art\u00edculos period\u00edsticos aparecieron en La Naci\u00f3n, Perfil y P\u00e1gina 12. Colabor\u00f3 con las ediciones digital y en papel de la revista Orsai y BBC Mundo. Su \u00faltimo libro, una autobiograf\u00eda titulada Formas Propias, Cr\u00f3nicas de un Cuerpo en Guerra<\/em>, fue publicado por Tusquets en 2021. Su anterior libro, Los Despiertos<\/em> o The Awakened Ones<\/em>, publicado por la editorial Orsai, se centra en las enfermeras que le cuidan. Desde que escribi\u00f3 sus libros, una biblioteca p\u00fablica lleva su nombre. Aparece por primera vez en un escenario como rapero y debuta en una pel\u00edcula del director argentino Luis Ortega. Mat\u00edas tiene tres hermanos. Su madre es bailarina y core\u00f3grafa.<\/div><\/div>
Contexto<\/div>
La fibromatosis hialina juvenil (FHJ)<\/a> es una enfermedad extremadamente rara caracterizada por lesiones cut\u00e1neas papulosas y nodulares, sobrecrecimiento de las enc\u00edas, acortamiento de m\u00fasculos, tendones y articulaciones, entre otras complicaciones. Aparece en la primera infancia o en la adolescencia. S\u00f3lo se conocen 65 casos. Las lesiones cut\u00e1neas consisten en m\u00faltiples tumores, localizados habitualmente en el cuero cabelludo y alrededor de la nariz, y peque\u00f1as p\u00e1pulas y placas nacaradas en el cuerpo, la barbilla, las orejas y las fosas nasales. La FHJ se caracteriza por una s\u00edntesis anormal de col\u00e1geno depositado como material hialino en el tejido conjuntivo de la piel y las enc\u00edas, y con menor frecuencia en los huesos y las articulaciones.<\/div><\/div>\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t<\/div>\r\n\t\t<\/div>\r\n\t\t\n

BUENOS AIRES, Argentina \ua7f7 En mi libro digo: \u00abSoy un bicho raro y te lo voy a contar todo\u00bb. Como una de las \u00fanicas 65 personas en el mundo con fibromatosis hialina juvenil (FHJ), mi kinesi\u00f3logo dice: \u00abSoy una edici\u00f3n limitada\u00bb. Mi enfermedad modifica todo mi cuerpo. Parezco un hombre derretido. Mis piernas nunca han crecido desde que nac\u00ed. No puedo andar, por lo que me desplazo en silla de ruedas, ni puedo tocarme los pies, la cara o cerrar la boca. Sufro sudoraci\u00f3n, mareos, dificultad para respirar, hormigueo constante y punzadas en el pecho.<\/p>\n\n

La gente a menudo se asombra cuando me ve, y yo lo acepto. Me r\u00edo del mundo y con \u00e9l. Al escribir mi libro Formas Propias, Cr\u00f3nicas de un Cuerpo en Guerra<\/em>, asumo que mi cuerpo es m\u00edo. No quiero cambiarlo. Sin embargo, espero que mi JHF no se descontrole.<\/p>\n\n

Lea m\u00e1s historias inspiradoras de personas con discapacidad en Orato World Media.<\/a><\/em><\/strong><\/p>\n\n

Un diagn\u00f3stico devastador: un joven se enfrenta a la vida con fibromatosis hialina juvenil<\/strong><\/h2>\n\n

Al nacer, ten\u00eda las pesta\u00f1as largas, la cara rosada, las mejillas prominentes y la tez morena. En apariencia, me parec\u00eda a cualquier otro beb\u00e9. Sin embargo, pronto surgi\u00f3 una se\u00f1al de alarma. Mientras mi madre Gabriela me pon\u00eda unos pantalones, mis rodillas se retra\u00edan, como si un resorte tirara de ellas desde mi cintura. Consult\u00f3 a los m\u00e9dicos y \u00e9stos apuntaron a una posible secuencia neurol\u00f3gica derivada de la bronquiolitis. Si a los ocho meses no gateaba, le sugirieron que consultara a un traumat\u00f3logo. Mi madre sali\u00f3 destrozada.<\/p>\n\n

Con el tiempo, los m\u00e9dicos me sometieron a una serie interminable de estudios. Le operaron, extirp\u00e1ndole tejido conjuntivo. Me pinchaban una y otra vez, buscando todo tipo de enfermedades y trastornos. Especialistas internacionales me examinaron, pero no aparecieron respuestas. No me arrastr\u00e9 y pronto me creci\u00f3 una bola de piel en el pecho. Luego, apareci\u00f3 uno en mi oreja, nariz y rabadilla. Finalmente, un dermat\u00f3logo hizo el diagn\u00f3stico de fibromatosis hialina juvenil.<\/p>\n\n

A medida que crec\u00eda, deseaba desesperadamente ser independiente, pero siempre ten\u00eda que depender de la familia y los amigos. Con dificultades para terminar el bachillerato, mi madre me presion\u00f3 mucho y mi padre me matricul\u00f3 en un programa de comunicaci\u00f3n para continuar mis estudios. A un trimestre de graduarme, lo dej\u00e9 de repente. Fue entonces cuando un profesor me dijo: \u00ab\u00bfPor qu\u00e9 no cuentas tu historia? Quiero saber de ti. \u00bfC\u00f3mo comes, duermes y te relacionas?\u00bb.<\/p>\n\n

Y advirti\u00f3: \u00abSi no cuentas tu historia, seguro que alguien lo har\u00e1\u00bb. Sus palabras hicieron que una energ\u00eda recorriera mi cuerpo de punta a punta. Sent\u00ed como si me despertara. Mi cerebro se arremolinaba de pensamientos. Para llevar a cabo este proyecto, necesitaba mirar hacia dentro como si ni siquiera me conociera a m\u00ed mismo.<\/p>\n\n

De pie frente a un espejo, ve su JHF con nuevos ojos<\/strong><\/h2>\n\n

Siempre sent\u00ed miedo de estar solo, pero un d\u00eda le ped\u00ed a un amigo que me dejara en el estudio donde mi madre practicaba danza. Inm\u00f3vil frente al espejo, me mir\u00e9. De repente, cada n\u00f3dulo de piel de mi cuerpo se me apareci\u00f3 con todo detalle. Me recordaba a un paisaje agreste de monta\u00f1as rosadas, plagado de cicatrices.<\/p>\n\n

Una oleada de temores invadi\u00f3 mi mente y sent\u00ed que me sudaban las manos. Abrac\u00e9 el miedo y se form\u00f3 una conexi\u00f3n m\u00e1gica entre la imagen del espejo y yo. Vi en mi reflexi\u00f3n una serie de obst\u00e1culos de la JHF con los que aprend\u00ed a vivir desde la infancia. \u00ab\u00bfDe verdad eres t\u00fa?\u00bb, me pregunt\u00e9. Vi mi barbilla enorme y alargada, las cejas como dos rayas dibujadas con l\u00e1piz de color y las orejas como un collage de trozos de piel tomados de otras partes de mi cuerpo. <\/p>\n\n

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Im\u00e1genes de Mat\u00edas a lo largo de su infancia y con su familia. Desde muy joven, Mat\u00edas sufri\u00f3 los efectos de la fibromatosis hialina juvenil. | Fotos cortes\u00eda de Mat\u00edas Fernandez Burzaco<\/strong><\/figcaption><\/figure>\n\n

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Aunque no pod\u00eda llegar a tocarlas, vi mis mejillas, como las suaves nalgas de un reci\u00e9n nacido. Sobre mi nariz, un n\u00f3dulo me obstru\u00eda la vista, y una bola blanca -la m\u00e1s grande de todas- apareci\u00f3 en mi cabeza. Vi mis piernas cortas y mis brazos a\u00fan m\u00e1s cortos. La poca carne de mis labios y una boca incapaz de cerrarse revelaban unos dientes torcidos y agrietados.<\/p>\n\n

A partir de ese momento, cuando sal\u00ed a la calle, lo sent\u00ed como una experiencia period\u00edstica. Mi mente se convirti\u00f3 en un almac\u00e9n de cada expresi\u00f3n, mueca y mirada de otra persona. Cuando volv\u00ed a casa, empec\u00e9 a escribirlo todo en un papel. En mi primer libro, Los Despiertos<\/em>, di voz a mis enfermeros y cuidadores.<\/p>\n\n

La escritura da protagonismo por primera vez en su vida a un hombre con fibromatosis hialina juvenil<\/strong><\/h2>\n\n

En Los Despiertos<\/em>, las enfermeras hablan en primera persona mientras yo me pongo en su lugar, limpiando mi cuerpo, levant\u00e1ndome y cuid\u00e1ndome. Yo las llamo las despiertas. Mientras me ba\u00f1an, encuentro un espacio \u00edntimo para confesar mis sentimientos, llorar y ser abrazado. Me salpican con historias de personas a las que cuidan y de quienes murieron en sus brazos.<\/p>\n\n

Mi personaje favorito del libro, Vero, es una enfermera que dorm\u00eda cerca de m\u00ed, compartiendo sus sue\u00f1os. Quer\u00eda jugar al f\u00fatbol profesional y encontrar un marido con dinero, para no tener que comer pan y beber mate todos los d\u00edas. Quer\u00eda llegar a casa sin tener que coger tres autobuses, por miedo a ser violada.<\/p>\n\n

A medida que desarrollaba la pr\u00e1ctica de la escritura, me sent\u00eda m\u00e1s libre en el JHS. Me ofreci\u00f3 un papel protagonista, algo que nunca antes hab\u00eda experimentado. Con el tiempo, me anim\u00e9 a escribir raps e incluso particip\u00e9 en una batalla de estilo libre. Mi primera vez en el escenario, enfrent\u00e1ndome a un entorno \u00fanico y nuevo, sent\u00ed que un rugido escapaba de mi cuerpo.<\/p>\n\n

Prepar\u00e1ndose para la batalla, la tensi\u00f3n aument\u00f3. Se pod\u00eda cortar el aire con un cuchillo mientras la escena vibraba con cierta agresividad. Nuestras voces proporcionaron el contexto. Poco a poco, empec\u00e9 a lanzar un flujo, luego otro. Se sent\u00eda como volar. En medio del humo, un estruendo de aplausos se adhiri\u00f3 a m\u00ed cuando abandon\u00e9 el escenario.<\/p>\n\n

Vida con prop\u00f3sito: escribir, explorar y encontrar el amor<\/strong><\/h2>\n\n

Sigue habiendo obst\u00e1culos. Sigo luchando por estar sola y sentir la vulnerabilidad de que me cuiden. En los momentos de soledad, me siento como un reh\u00e9n en mi propio cuerpo. Cuando la gente se aleja de m\u00ed, me mareo. Despu\u00e9s de cinco minutos, se convierte en inquietud porque no puedo moverme.<\/p>\n\n

Incluso mi perro mantiene las distancias, despu\u00e9s de tirarme de la silla. Menos mal que mis nodos amortiguaron mi ca\u00edda. Mientras duerme bajo mi cama, me observa. A veces, se acerca y lame el metal de mi silla de ruedas.<\/p>\n\n

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Tras estudiar valientemente su propio cuerpo en un espejo, Mat\u00edas acept\u00f3 sus circunstancias y pronto emprendi\u00f3 una serie de iniciativas creativas, desde escribir libros hasta rapear y desarrollar guiones cinematogr\u00e1ficos. | Fotos cortes\u00eda de Mat\u00edas Fernandez Burzaco<\/strong><\/figcaption><\/figure>\n\n

<\/p>\n\n

A pesar de estos retos, sigo centrado. Ya no necesito escribir sobre m\u00ed mismo. En cambio, paso las noches trabajando en el gui\u00f3n de una pel\u00edcula que espero rodar o escribiendo una novela. Mientras trabajo, siento que vivo una vida paralela. Recientemente he terminado dos nuevos \u00e1lbumes de rap que espero promocionar.<\/p>\n\n

La mayor\u00eda de las veces escribo hasta bien entrada la noche y me despierto tarde. Leo, paseo en silla de ruedas, visito la plaza y voy al cine y al teatro. A menudo me encuentro anotando palabras y frases que quiero utilizar m\u00e1s adelante en mis esfuerzos creativos. Tambi\u00e9n conoc\u00ed a alguien, y estoy comprometida para casarme, lo que me hace inmensamente feliz. Creo que lo mejor de la vida es el amor. Tener una vida plena con mis seres queridos es una experiencia m\u00e1gica y maravillosa.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Inm\u00f3vil frente al espejo, me mir\u00e9. De repente, cada n\u00f3dulo de piel de mi cuerpo se me apareci\u00f3 con todo detalle. Me recordaba a un paisaje agreste de monta\u00f1as rosadas, plagado de cicatrices.
\nUna oleada de temores invadi\u00f3 mi mente y sent\u00ed que me sudaban las manos. 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