{"id":96746,"date":"2024-09-18T03:00:00","date_gmt":"2024-09-18T10:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/orato.world\/?p=96746"},"modified":"2024-09-12T17:39:59","modified_gmt":"2024-09-13T00:39:59","slug":"a-mis-44-anos-nunca-he-caminado-descalzo-por-la-hierba-un-hombre-con-eb-tiene-la-piel-tan-delicada-como-las-alas-de-una-mariposa","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/orato.world\/es\/2024\/09\/18\/a-mis-44-anos-nunca-he-caminado-descalzo-por-la-hierba-un-hombre-con-eb-tiene-la-piel-tan-delicada-como-las-alas-de-una-mariposa\/","title":{"rendered":"\u00abA mis 44 a\u00f1os, nunca he caminado descalzo por la hierba\u00bb: Un hombre con EB tiene la piel tan delicada como las alas de una mariposa"},"content":{"rendered":"
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Notas del periodista<\/div><\/div>
Protagonista<\/div>
A Dean Clifford, australiano de 44 a\u00f1os, le diagnosticaron epiderm\u00f3lisis bullosa (EB) cuando ten\u00eda un a\u00f1o. Con una esperanza de vida de cinco a\u00f1os, sigue desafiando las probabilidades. En 2004, Dean cre\u00f3 la empresa DMC Motivational y se convirti\u00f3 en un conferenciante internacional muy solicitado. A Dean le apasiona utilizar la historia de su vida para empoderar a los dem\u00e1s. Reta al p\u00fablico a atreverse a so\u00f1ar y a creer en s\u00ed mismos. Dean ha hablado ante primeros ministros y se ha sentado junto a algunos de los empresarios de m\u00e1s \u00e9xito. Dean tambi\u00e9n es director comercial y de marketing de Ken Mills Toyota, embajador del club de f\u00fatbol Brisbane Broncos y portavoz de EB awareness. Pas\u00f3 15 a\u00f1os como embajador de marca de Toyota Australia y es la cara y la voz del empleo para discapacitados en el pa\u00eds. Desde 2004, se le considera uno de los levantadores de pesas m\u00e1s fuertes de su categor\u00eda en Australia a pesar de luchar contra la EB. <\/div><\/div>
Contexto<\/div>
La epiderm\u00f3lisis bullosa o EB es una enfermedad rara que causa ampollas y fragilidad en la piel. Las ampollas pueden aparecer por peque\u00f1as lesiones debidas al calor y la fricci\u00f3n del roce o el rascado. En casos graves, las ampollas pueden formarse en el interior del cuerpo, como en el revestimiento de la boca o el est\u00f3mago. La EB es hereditaria y suele aparecer en beb\u00e9s o ni\u00f1os peque\u00f1os. Algunas personas no presentan s\u00edntomas hasta la adolescencia o la edad adulta. No existe cura para la EB, pero los casos leves pueden mejorar con la edad. El tratamiento se centra en curar las ampollas y evitar que se formen nuevas. M\u00e1s informaci\u00f3n.<\/a><\/div><\/div>\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t<\/div>\r\n\t\t<\/div>\r\n\t\t\n

SYDNEY, Australia Con un a\u00f1o, los m\u00e9dicos me diagnosticaron un raro trastorno gen\u00e9tico llamado Epiderm\u00f3lisis Bullosa (EB). Mucha gente se refiere a nosotros como \u00abni\u00f1os mariposa\u00bb. Mi delicada y fr\u00e1gil piel se parece al tejido o las alas de una mariposa. La simple fricci\u00f3n provoca ampollas, desgarros y heridas persistentes. <\/p>\n\n

La EB es insoportablemente dolorosa y debilitante. En muchos casos, los pacientes mueren antes de los 30 a\u00f1os. Cuando me diagnosticaron la enfermedad, los m\u00e9dicos pronosticaron que no vivir\u00eda m\u00e1s de cinco a\u00f1os. Hoy, a los 44 a\u00f1os, he superado muchos retos y me he convertido en una de las personas m\u00e1s longevas con la forma m\u00e1s grave de esta enfermedad. <\/p>\n\n

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La esperanza de vida de un paciente joven con EB cambia de una semana a otra<\/strong><\/h2>\n\n

Pas\u00f3 poco m\u00e1s de un a\u00f1o desde mi nacimiento antes de que mis padres recibieran un diagn\u00f3stico adecuado de Epiderm\u00f3lisis Bullosa<\/a>. En el momento en que los m\u00e9dicos emitieron el diagn\u00f3stico, me dieron pocas posibilidades de sobrevivir. Mi afecci\u00f3n cut\u00e1nea era tan grave y los traumatismos sufridos por mi cuerpo tan grandes que sugirieron que no vivir\u00eda m\u00e1s all\u00e1 de mi quinto cumplea\u00f1os. Pas\u00e9 esos primeros a\u00f1os entrando y saliendo de hospitales. <\/p>\n\n

De ni\u00f1o, me somet\u00eda a operaciones experimentales y transfusiones de sangre cada seis semanas s\u00f3lo para sobrevivir. La lucha por mantenerme vivo me dejaba ap\u00e1tico, sin energ\u00eda suficiente para ir al colegio. Mis padres apenas pod\u00edan levantarme, porque me dol\u00edan demasiado las axilas. En lugar de eso, se agachaban y yo me sub\u00eda a ellos. <\/p>\n\n

Mientras crec\u00eda en la peque\u00f1a ciudad rural de Kingaroy, en Queensland (Australia), no sab\u00edamos nada de la enfermedad y muy pocos sobreviv\u00edan. Mi esperanza de vida cambi\u00f3 semana a semana hasta que cumpl\u00ed 16 o 17 a\u00f1os. Despu\u00e9s, empez\u00f3 a prolongarse mes a mes. Aislado en mi casa, sent\u00ed un gran cambio cuando por fin termin\u00e9 mis estudios a distancia. <\/p>\n\n

Por primera vez en mi vida, acept\u00e9 un trabajo convencional en una emisora local de radio country. Trabajando all\u00ed, junto a otras personas, descubr\u00ed por primera vez que todo el mundo tiene sus propios problemas en la vida. Llegu\u00e9 a comprender que, al igual que mi carga me parec\u00eda enorme e importante, todo el mundo llevaba la suya. <\/p>\n\n

Darme cuenta de eso me permiti\u00f3 sentirme un miembro valioso de una comunidad. Las luchas con las que lidiaba a diario empezaron a desvanecerse y me permit\u00ed descubrir mis pasiones. Me centr\u00e9 en las cosas buenas en lugar de sentarme a ver c\u00f3mo otros hac\u00edan lo que yo no pod\u00eda. <\/p>\n\n

La piel del hombre carece de las prote\u00ednas que la mantienen unida: \u00abMi piel se cae como si nada la sostuviera\u00bb<\/strong><\/h2>\n\n

A mis 44 a\u00f1os, nunca he pisado la hierba descalzo. Un peque\u00f1o trozo act\u00faa como una cuchilla de afeitar, cortando mi piel parecida a un tejido. La m\u00e1s m\u00ednima presi\u00f3n hace que mi piel se parta y se desgarre. De ni\u00f1o, no ten\u00eda piel s\u00f3lida en la cara. El contorno de la cicatriz sigue siendo visible hoy en d\u00eda. Mediante ensayo y error, procedimientos experimentales me permitieron curarme. <\/p>\n\n

Con el tiempo, aprend\u00ed a hacerme mis propias vendas y a cuidar mi piel, para estar lo m\u00e1s sana y fuerte posible. Controlando mi dolor diario, me ocupo de mis heridas, pensando s\u00f3lo en mi voluntad de sobrevivir. Para muchos ni\u00f1os con EB, el parto resulta un proceso agotador, que les causa graves heridas seguidas de infecciones. Yo fui uno de los \u00fanicos casos conocidos que no experiment\u00f3 estos s\u00edntomas al nacer. Sin embargo, una vez que mi piel empez\u00f3 a deteriorarse, se extendi\u00f3 r\u00e1pida y agresivamente. <\/p>\n\n

Mis piernas y pies fueron los m\u00e1s afectados. Caminar con miedo a pisar una piedra me parec\u00eda una tarea monumental. Imag\u00ednense rebanadas de pan apiladas unas encima de otras. Mi piel carece de las prote\u00ednas necesarias para mantenerlas unidas. Ahora imagina lo f\u00e1cil que ser\u00eda quitar un trozo de pan del centro de la pila. Al igual que el pan, nada mantiene unida mi piel; no tiene adherencia. <\/p>\n\n

Cualquier movimiento puede hacer que las capas de piel se rocen como papel de lija. A diferencia de la mayor\u00eda de la gente, que si se golpea con algo se hace un moret\u00f3n, mi piel se desprende como si nada la retuviera. Si me cayera subiendo unas escaleras demasiado r\u00e1pido y perdiera el control, mi piel se desprender\u00eda y probablemente nunca volver\u00eda a curarse. Otros problemas a los que me enfrento son la luz del sol, los apretones de manos fuertes y el calzado o la ropa que llevo. <\/p>\n\n

Desarrollar una rutina diaria: cuidar su piel es un trabajo a tiempo completo<\/strong><\/h2>\n\n

Cada d\u00eda, mi despertador suena a las 3.30, unas cinco horas antes que el de los dem\u00e1s. Durante esas horas, reviso cada cent\u00edmetro de mi piel. Con un bistur\u00ed o una aguja en la mano, recorto las ampollas y resuelvo los problemas que surgen. Pienso en lo que quiero hacer ese d\u00eda y me aseguro de que mi piel est\u00e1 en condiciones de hacerlo. <\/p>\n\n

La mayor\u00eda de los d\u00edas hago incisiones cuidadosas, pelando capa por capa lo justo para llegar a la zona afectada. La abro y aplico cremas. Algunas son medicinales y otras son pomadas que yo misma preparo. Compruebo la zona para ver si necesito un vendaje. Si es as\u00ed, me aseguro de que la venda est\u00e9 bien sujeta para que no se mueva por fricci\u00f3n. <\/p>\n\n

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Dean Clifford, de Australia, lucha contra una enfermedad gen\u00e9tica rara conocida como epiderm\u00f3lisis bullosa o EB, convirti\u00e9ndose en una figura p\u00fablica por su \u00e9xito y su labor de apoyo | Fotos cortes\u00eda de Dean Clifford<\/strong> <\/figcaption><\/figure>\n\n

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Tambi\u00e9n tengo que estar seguro de no pegar el vendaje con demasiada fuerza o me atravesar\u00e1 la piel como un cuchillo la mantequilla. Encontrar la presi\u00f3n perfecta es un acto de equilibrio desalentador. A continuaci\u00f3n, hidrato la piel para que est\u00e9 suave y flexible. Algunas zonas necesito secarlas para hacerlas un poco m\u00e1s \u00e1speras. Depende de las zonas de mi cuerpo que est\u00e9n sufriendo. <\/p>\n\n

Sobre las 5.30 de la ma\u00f1ana, llega mi enfermera mientras me eval\u00fao y me preparo. Cuando llega la enfermera, empezamos el proceso de vendarme los pies y la espalda, zonas a las que no puedo llegar por m\u00ed mismo. Por \u00faltimo, me cuido las manos. Durante m\u00e1s de 40 a\u00f1os, este ha sido un proceso de aprendizaje. Cuidar de mi piel se convierte en un trabajo a tiempo completo y requiere una intensa atenci\u00f3n a cada cent\u00edmetro de ella. <\/p>\n\n

De caminar con la antorcha ol\u00edmpica a hacer ejercicio en el gimnasio, unn hombre con EB supera las adversidades<\/strong><\/h2>\n\n

Despu\u00e9s de 10 a\u00f1os postrado en una silla de ruedas, decid\u00ed que quer\u00eda caminar con la antorcha en los Juegos Ol\u00edmpicos de 2000 en Sydney (Australia). Cuando me enter\u00e9 de que me hab\u00edan seleccionado como corredor de la antorcha, me sent\u00ed humilde y honrado. Incr\u00e9dulo, pronto me di cuenta de que me hab\u00eda nominado mucha gente. <\/p>\n\n

Aunque era un gran reto, decid\u00ed seguir adelante. Empec\u00e9 a caminar muy despacio todos los d\u00edas en una cinta para coger fuerzas. Llegu\u00e9 a correr 60 segundos sin parar. Entre una sesi\u00f3n y otra, descansaba y aumentaba gradualmente a 75 segundos y luego a 90. Segu\u00ed aumentando el tiempo semanalmente. Segu\u00ed aumentando el tiempo semanalmente, sintiendo c\u00f3mo crec\u00eda la excitaci\u00f3n. <\/p>\n\n

Recorrer los 650 metros con la antorcha ol\u00edmpica fue como un sue\u00f1o hecho realidad. El camino parec\u00eda inundado de luz brillante. Pocas personas me hab\u00edan visto caminar antes y cada paso me recordaba mi lucha. Fue uno de los mayores logros de mi vida. Tambi\u00e9n empec\u00e9 a levantar pesas mientras segu\u00eda en la silla de ruedas. En casa de mi amigo Brad, que juega en el equipo nacional de rugby All Blacks de Nueva Zelanda, empezamos a competir bromeando para ver qui\u00e9n era m\u00e1s fuerte. <\/p>\n\n

Brad pesa 112 kilos y es atleta profesional. \u00ab\u00bfPuedes hacer 10 flexiones?\u00bb, me pregunt\u00f3. Corri\u00f3 a buscarme unas almohadas. Las pusimos debajo de mis manos para aliviar la presi\u00f3n e hice las flexiones. \u00ab\u00bfQu\u00e9 tal 10 abdominales? Los retos siguieron llegando y al cabo de unos d\u00edas, de la nada, me encontr\u00e9 en el gimnasio de los Brisbane Broncos, donde ahora ejerzo de embajador. <\/p>\n\n

Los m\u00e9dicos desaconsejaron la halterofilia y un hombre con EB demostr\u00f3 que se equivocaban<\/strong><\/h2>\n\n

Sentado y charlando con Brad en el gimnasio, el entrenador se acerc\u00f3 y dijo: \u00abCierra cuando termines\u00bb. La emoci\u00f3n me invadi\u00f3. Una vez a solas, Brad dijo: \u00abAhora no hay nadie aqu\u00ed. Se acabaron las excusas. Vamos a entrenar y me asegurar\u00e9 de que no te caiga nada encima y de que nada te golpee. Vamos a ver de lo que eres capaz\u00bb. <\/p>\n\n

Brad parec\u00eda sorprendido de c\u00f3mo hab\u00eda desarrollado diferentes t\u00e9cnicas para proteger mis manos y las zonas d\u00e9biles de mi cuerpo. <\/p>\n\n

Ese primer d\u00eda levant\u00e9 60 kilos de mi peso corporal en el press de banca. Brad me mir\u00f3 estupefacto y, para mi sorpresa, no me caus\u00f3 ning\u00fan da\u00f1o en la piel. De hecho, teclear en el ordenador parec\u00eda m\u00e1s peligroso que levantar pesas. Los movimientos repetitivos durante mucho tiempo desgastan las capas inferiores de la piel. Sin embargo, cargar 120 kilos en la barra y hacer 10 repeticiones cortas y n\u00edtidas, para luego pasar a otro ejercicio, no parece da\u00f1ar en absoluto esas capas subyacentes. <\/p>\n\n

Procuro que las pesas no me golpeen, manteni\u00e9ndolas alejadas del cuerpo. Una rutina media de gimnasio consiste en dos horas de entrenamiento dos o tres veces por semana. Haciendo eso, exploto de felicidad. Despu\u00e9s de mi primera experiencia, me convert\u00ed r\u00e1pidamente en un adicto al gimnasio. Hoy puedo levantar 150 kilos. <\/p>\n\n

Al principio ocult\u00e9 la informaci\u00f3n a mis m\u00e9dicos. Cuando por fin se lo cont\u00e9, me dijeron: \u00ab\u00a1Est\u00e1s loco! El riesgo potencial para tu salud es enorme\u00bb. A eso respond\u00ed: \u00abLlevo seis meses haci\u00e9ndolo con el apoyo de mis amigos y no he tenido problemas\u00bb. Segu\u00ed adelante y observ\u00e9 mejoras significativas en mi salud f\u00edsica. <\/p>\n\n

Un australiano con EB viaja por el mundo como orador motivacional<\/strong><\/h2>\n\n

Hace unos 20 a\u00f1os empec\u00e9 a viajar por el mundo como conferenciante motivacional por Australia, Nueva Zelanda y el Reino Unido. Aprovecho todo mi dolor para ayudar a la gente a sentirse mejor. Dej\u00e9 de preocuparme por lo que la gente pensara de mi aspecto. \u00abSi quieren conocerme como persona, excelente\u00bb, digo, \u201csi quieren juzgarme, no tengo tiempo para ello\u201d. <\/p>\n\n

Cuando la gente escucha mi historia, se siente identificada. Saco a la luz esta enfermedad rara para que el mundo la vea. Mi objetivo sigue siendo mostrar a la gente que se puede vivir una vida plena y maravillosa, a pesar de las dificultades. Me niego a vivir de hospital en hospital. <\/p>\n\n

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@abcnewsaus<\/a>

\u201cThere\u2019s never going to be anybody like me.\u201d Dean Clifford was told his rare skin condition would kill him by age five. Now decades later, he\u2019s stronger than ever. Via ABC Health. #EpidermolysisBullosa<\/a> #EBAwareness<\/a> #Health<\/a> #ABCNews<\/a><\/p> \u266c original sound – ABC News Australia<\/a> <\/section> <\/blockquote>