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Argentino con distrofia muscular canta a pesar de las adversidades

La primera vez que canté frente a un grupo grande de personas, temía perder el aliento o que se me cerrara la garganta. Mientras practicaba para mi actuación, me preguntaba si los nervios me vencerían.

Cristian Dominguez
PROTAGONISTA
Nicolás Olívola es un joven músico y compositor argentino que padece distrofia muscular de Duchenne. Ha vivido en una silla de ruedas desde los 15 años. Persigue sin descanso su sueño de construir una sólida carrera como artista musical. Conoce más sobre él en Facebook, YouTube, Twitter, e Instagram.
CONTEXTO
Distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad neuromuscular caracterizada por atrofia y debilidad muscular progresiva, como consecuencia de la degeneración de los músculos lisos, esqueléticos y cardíacos. Esta discapacidad motora es un trastorno hereditario que no tiene cura, pero existen tratamientos que brindan al paciente una mejor calidad de vida, como la fisioterapia y medicamentos para minimizar los síntomas.

Según la Asociación de distrofia muscular, la DMD afecta al cromosoma X y, por lo tanto, a los hombres, mientras que las mujeres son portadoras. Aproximadamente 1 de cada 5000 nacimientos de varones vivos reportan DMD. El inicio de los síntomas se produce entre los 3 y los 5 años.

BUENOS AIRES, Argentina—Hace más de 15 años que no tengo fuerzas para estar de pie. Día tras día, enfrento el desafío de superar un trastorno que no tiene cura.

A pesar de mi batalla contra la distrofia muscular de Duchenne [caracterizada por una degeneración muscular progresiva], la música es mi refugio.

Me da sueños y el deseo de algún día ser un músico que hace discos y da vida al escenario para compartir mi arte.

Los tratamientos de por vida para la distrofia muscular permiten a un joven cantar

Desde que tengo memoria, yo era diferente. En la escuela, aunque mis compañeros de clase me trataban bien, era tímido. Caminar resultó difícil porque me faltaban fuerzas y perdía el equilibrio con facilidad. Los niños no jugaban conmigo en el recreo, así que a menudo me quedaba atrás escuchando música en el salón de clases.

Mi rutina semanal, desde los 5 años, incluye tratamientos tres veces por semana con médicos. Los medicamentos alivian mi dolor y la fisioterapia me ayuda a respirar. Uso un balón, un resucitador manual llamado Ambú para mis ejercicios respiratorios.

Un poco de aire viaja al vértice bien arriba, luego a la zona media y por último bien abajo, a la zona pegada al diafragma. Mi dificultad para respirar comienza a aliviarse.

Respirar bien y no agitarme es crucial, porque de lo contrario no podría cantar.

Los estudios musicales formales enseñan composiciones para artistas discapacitados

La primera vez que canté frente a un grupo grande de personas, temía perder el aliento o que se me cerrara la garganta. Mientras practicaba para mi actuación, me preguntaba si los nervios me vencerían. Por el contrario, descubrí que cantar frente a un gran grupo de personas es más fácil que cantar frente a unos pocos.

Cantando en mi parroquia, encontré mi verdadero sueño: cantarle a la gente y ser un artista musical. Parecía lógico seguir estudios musicales, obtener más herramientas y aprender a usar mejor mi voz. Aprendí a componer sin instrumento escribiendo letras, tarareándolas y viendo surgir las melodías.

Mi maestro me ayudó a determinar qué voz usar. Por ejemplo, mi voz de pecho no molesta mi respiración, pero la fatiga viene rápidamente si mantengo mi voz alta o cambio a mi voz de cabeza. Se siente como si me estuviera quedando sin aire. Debo limitar mis falsetes y cantos melismáticos, pero me adapto a las posibilidades.

Saber esto me empodera para adaptar mi composición a lo que puedo o no puedo hacer con mi voz. Trabajo en no cansarme para poder cantar.

Nicolás en su casa estudio
Nicolás en su casa estudio | Foto cortesía de Nicolás Olivola

El músico aparece junto a la celebridad argentina Guido Kaczka

La pandemia de COVID-19 truncó numerosos proyectos. Canté en un festival en Pilar antes de usar el confinamiento para componer nuevas canciones. El tiempo me permitió comenzar a darle forma a las melodías que giraban en mi cabeza.

Al expandir mis redes sociales de Facebook y YouTube para incluir Instagram, pude comunicarme con más personas. En videollamadas escuché sus comentarios y comencé a producir mi propia música.

El éxito nunca llega sin obstáculos en el camino. La producción me invitaron a una aparición televisiva con Guido Kaczka, una celebridad argentina, con solo un día de anticipación. El nerviosismo me consumió. Preparé y practiqué una canción, pero me pidieron que interpretara otra sin mi letra ni atril. Con compasión, Guido escribió la letra y me dio el papel para que lo usara. Quería desesperadamente ganar el equipo de audio para mi hermano, que tiene la misma enfermedad que yo.

Hoy tengo mi primer video profesional subido a mis redes sociales. Varias canciones están completas: una para mi sobrina, otra para una amiga de la provincia de Córdoba y otra para mi mamá.

Incluso con distrofia muscular, los sueños pueden hacerse realidad

Me encanta verter mis emociones en mi música, escribir la letra y la melodía. Mientras tarareo las diferentes partes de la canción, las separo con variaciones de tonalidad.

Trabajando con un amigo en la guitarra, hago baladas, pop, tango y nuevos sonidos urbanos. Escribo la mayoría de mis canciones pensando en mi familia y amigos, pero también hago música para mi futuro amor. Mientras suena, espero que algún día el amor me toque.

El camino puede no ser siempre fácil. No siempre hay oportunidades para alguien como yo en Argentina, pero la pandemia me empujó a ser más creativo. He descubierto nuevas formas de producir y promocionarme.

Descargo de responsabilidad de traducción

Las traducciones proporcionadas por Orato World Media tienen como objetivo que el documento final traducido sea comprensible en el idioma final. Aunque hacemos todo lo posible para garantizar que nuestras traducciones sean precisas, no podemos garantizar que la traducción esté libre de errores.

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Cristian Dominguez is an Argentinian journalist by professional training who is passionate about music, languages, and cinema. In his free time, he shares these interests with friends, acquaintances, and other students. Cristian is currently continuing his studies toward a degree in Political Science, Communication, and Management because he wants to eventually venture into international politics.