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Mariano Landa in a dance presentation with the group, Dance without Borders
Mariano Landa in a dance presentation with the group, dances without borders

Hombre en silla de ruedas en Argentina se convierte en bailarín profesional

Justo cuando comencé a comprender mi enfermedad y sus limitaciones, creció la conciencia de mi capacidad para hacer más. Empecé a pensar en todas las cosas que podría lograr. Esto marcó el comienzo de la expresión artística en mi vida.

Mariano Landa
PROTAGONISTA
Mariano Landa, de 40 años, enseña danza y espectáculos circenses a discapacitados y pertenece a la compañía Danza Sin Fronteras. Diagnosticado con ataxia de Friederich a los 19 años, ahora depende de una silla de ruedas y un scooter para moverse. Trabaja como técnico informático durante el día y ensaya por la noche.

Danza Sin Fronteras incluye intérpretes confinados en sillas de ruedas y propone desarrollar un lenguaje artístico basado en el movimiento que revaloriza la identidad y personalidad cultural de Argentina y América Latina. El grupo comparte y transmite mensajes y experiencias en el tema de la danza junto a los derechos humanos.
CONTEXTO
Una de las actuaciones favoritas de Mariano fue en el Olympus Garage. El “Olimpo” se denomina Centro Clandestino de Detención, Tortura y Exterminio instalado en la Ciudad de Buenos Aires durante la última dictadura cívico-militar (1976-1983). Estuvo operativo entre el 16 de agosto de 1978 y finales de enero de 1979, ubicado dentro de un garaje en el barrio Floresta. Se convirtió en terminal de tranvías y estación de autobuses. La actuación es muy conmovedora.

Danza Sin Fronteras realiza muchos viajes y ha ido a Bahía Blanca, Bariloche y Moscú, y actualmente están en conversaciones con Colombia. Los comentarios de la gente han sido tremendos y el grupo está creciendo.

BUENOS AIRES, Argentina—Soy bailarin aéreo y miembro de un grupo de danza, pero mi arte existe en un mundo que se mantiene casi oculto al resto de la sociedad. Soy una de cada 50.000 personas que nacen con una rara enfermedad genética llamada ataxia de Friederich.

Diagnosticado con Ataxia a los 19 años, perdí la capacidad de caminar sin que alguien me sostuviera cada uno de los brazos. Eventualmente, comencé a usar una silla de ruedas.

Las personas como yo experimentamos problemas ignorados por la mayoría de la sociedad, pero juntos, a través de las artes, podemos lograr el cambio. Como instructor, ayudo a niños y compañeros con discapacidades a verse a sí mismos de manera diferente.

Asumimos proyectos y nos asociamos con otros grupos en una búsqueda constante por ampliar los horizontes culturales, artísticos y simbólicos de la sociedad hacia la inclusión y la integración. Buscamos la igualdad de derechos humanos y la convivencia respetuosa.

Joven pierde lentamente su capacidad para caminar, confinándolo a una silla de ruedas

A los 13 años, mostré los primeros signos de escoliosis. Seis años después, comencé a sentir molestias en mi cuerpo. Los médicos realizaron pruebas y finalmente me enviaron a un neurólogo. Después de mi diagnóstico supe que la Ataxia daña el sistema nervioso, afectando la médula espinal y los nervios que controlan el movimiento de mis brazos y piernas.

Mi madre descubrió que en España vivía una población más grande de hispanohablantes con ataxia. Viajamos con mi hermano, que es portador de la enfermedad, de Argentina a España. Ir a España me abrió la mente a nuevas posibilidades porque conocí gente como yo. Quería intentar vivir mi vida lo más normal posible.

De regreso a casa, seguí saliendo y asistiendo a recitales, pero pronto necesité a alguien que me sostuviera del brazo para caminar. Entonces, necesitaba gente a cada lado. En poco tiempo, necesitaba la ayuda de otras personas todo el tiempo.

Cuando me fui de viaje a Londres para visitar a mi primo, le pedí que me alquilara una silla de ruedas. Al sentarme en ella por primera vez, sentí que finalmente podía relajarme. Perder mi capacidad para caminar me impidió ser móvil. La silla de ruedas me hizo sentir cómoda. Además de mi silla de ruedas, compré un scooter en Londres y comencé a ir a lugares cercanos a mi casa. Gané mucha independencia.

La danza lo libera

Mientras mi madre estaba ocupada creando la Asociación Civil de Ataxia de Argentina (ATAR), fui tomando conciencia de mi enfermedad y sus limitaciones. Me preguntaba qué podía hacer para mejorar mi vida. Entonces, un profesor que conocíamos me propuso tomar clases de danza aérea en un espacio circense cercano.

Nunca había hecho nada parecido a bailar en el aire con un arnés. Lo probé y mi entusiasmo creció rápidamente. Al principio, alguien tenía que ayudarme, pero pronto pude hacer toda la clase solo. Me encantó y comencé a probar otras técnicas usando tela, trapecio y cuerda. Los movimientos eran mucho más difíciles sin el uso de las piernas, pero perseveré.

Sesión de ensayo con el grupo.
Sesión de ensayo con el grupo | Foto cortesía: Danzas sin Fronteras

Al ver mi motivación, el personal me sugirió que me convirtiera en profesor de niños con discapacidades. Creció la conciencia de mi capacidad de hacer más y comencé a pensar en todas las cosas que podía lograr. Esto marcó el comienzo de la expresión artística en mi vida.

Mi arte comenzó a contar otra historia, desde la inexplicable dificultad de estar confinado a una silla, hasta la libertad de movimiento que experimenté en la danza.

Danza Sin Fronteras ofrece nuevas oportunidades

Empecé a preguntarme si el flujo que experimentaba en la danza aérea se podía hacer desde mi silla de ruedas. Mientras estudiaba el tema, recibí una llamada de Mariana Chilliutti de Dance Without Borders, un grupo de danza que incluye bailarines sin discapacidad junto con personas en sillas de ruedas.

Asistí a sus ensayos y en poco tiempo me uní oficialmente. Convertirse en miembro de Dance Without Borders hace seis años fue como abordar un tren que nunca se detiene. Ese tren continúa avanzando todos los días.

Nos reunimos para ensayar en una sala con piso de madera. Dos de nosotros bailamos desde nuestras sillas de ruedas con otros cinco bailarines. Tres personas más trabajan con nosotros en producción y dirección mientras exploramos el tango, el folklore y la danza contemporánea.

La actividad en el ensayo está guiada por lo que llamamos propuestas de presentación. Probamos e improvisamos en función de las necesidades y deseos del grupo. Aunque recibimos dirección, nunca se siente rígido. Aceptamos el aporte de cada persona. Moviéndonos en sincronía con el amor, encajamos juntos en el escenario mientras llevamos a cabo nuestros planes.

Así es como se desarrollan mis días. Trabajo desde la mañana hasta la tarde como reparador de computadoras. Llevo mi scooter al ensayo y llevo todo lo que necesito a mi silla de ruedas. Calentamos y empezamos, y bailamos toda la noche.

El mundo para las personas en silla de ruedas

Siendo una persona en silla de ruedas interactuando con el mundo, encuentro un ambiente entre difícil y hostil. Muy a menudo, los baños públicos no están adaptados para la accesibilidad de sillas de ruedas.

Las personas carecen de educación y experimentan desinformación, creando una predisposición a la ignorancia. Las leyes en Buenos Aires indican que los espacios públicos, sean nuevos o viejos, deben tener un baño adaptado, pero la accesibilidad sigue siendo una idea de último momento.

Me hace imposible moverme. Si bien hay excepciones, parece que la mayoría de los arquitectos hacen las cosas sin tener en cuenta la accesibilidad. Muy a menudo, nos invitan a actuar en algún lugar, pero cuando llegamos, encontramos pasos detrás del escenario. Por lo general, no hay rampas y, si las hay, tienen escalones entre ellas. No tiene sentido.

Esto ocurre incluso en hospitales públicos y privados. La ciudad tiene muchas rampas pero necesita más. A la gente como yo le cuesta llegar al metro y viajar en autobús. A pesar de todo esto, trato de no estar reñido con el contexto que me rodea ni de proyectar esa hostilidad hacia mi entorno.

Cambiando la sociedad una persona a la vez

Como miembro de Dance Without Borders, quiero transformar la mente de las personas, para que ya no nos vean como extraños. Seguimos buscando maneras de hacer lo que mejor sabemos hacer, que es bailar, pero tengo proyectos futuros en mente.

Una presentación de baile del grupo
Una presentación de danza del grupo | Foto cortesía: Danzas sin Fronteras

Seguir enseñando es fundamental. El arte resulta transformador para mis alumnos. Se convierten en alguien nuevo y ganan una mayor presencia en la sociedad. La danza los despierta, mejora su conexión y les permite tener nuevas reacciones a la vida. Ganan fuerza y seguridad.

Continuaré bailando y me aseguraré de permanecer conectados con la visión más amplia de nuestra comunidad. Durante la pandemia, nos unimos a un grupo llamado Frente de Emergencia de la Danza o Emergency Dance Front, un colectivo estratégico de grupos y organizaciones que trabajan juntos para obtener recursos. Juntos generamos proyectos, recaudamos apoyos, abogamos y financiamos la danza para todos.

El colectivo conecta países de todo el mundo y permitió que muchos países latinoamericanos con recursos económicos mínimos asistieran a la tercera conferencia anual de danza latinoamericana.

Tanto a nivel local como colectivo, planeo trabajar con personas discapacitadas en las artes, la danza y el circo porque creemos que todas las personas tienen derecho a disfrutar de estos espacios. Como la visión artística nos llama, vemos que nuestros sueños pueden materializarse.

Descargo de responsabilidad de traducción

Las traducciones proporcionadas por Orato World Media tienen como objetivo que el documento final traducido sea comprensible en el idioma final. Aunque hacemos todo lo posible para garantizar que nuestras traducciones sean precisas, no podemos garantizar que la traducción esté libre de errores.

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Diseñador de Imagen y Sonido, Productor Integral Audiovisual y Periodístico, escritor y docente.

Empecé a trabajar cuando era muy joven; Desde 2001, fui productor de diferentes programas de televisión, documentales, radio y generando contenido creativo para diferentes organizaciones y empresas.

Gané el premio: "Frontera Nueva Sudaca" con el libro de microficción "Un Tigre con la Boca Abierta", para Editorial Eloisa Cartonera. Me apasiona contar historias y escribir.