Una bailarina con una pierna robótica crea una línea de muñecas para representar a niños discapacitados
Espero que mis muñecas puedan alegrar la vida de niños y adultos discapacitados. Estas muñecas no son sólo objetos para mí, sino una representación que siento como algo vital. Hay que normalizar las discapacidades y enfermedades, y representar esa diversidad en muñecas me parece fantástico.
- 12 meses ago
mayo 13, 2023
Dancer Noelia Martinez competing at the 2022 Dance World Cup, with her robotic leg, shortly after she received it. | Photo courtesy of Courtesy of Noelía Martinez
BUENOS AIRES, Argentina — Una tarde cualquiera, me crucé en redes sociales, en el buscador de Instagram, con una foto que me llamó la atención. Entré a ver de qué se trataba Ya la incorporé y es una parte más de mi cuerpo. Es lo que me permitió recuperar, de alguna manera, mi identidad y autonomía. Una chica casi de mi edad contaba que transitó un cáncer, y hacía hincapié en no dejar pasar mucho tiempo para hacer una consulta médica si uno notaba algo raro en su cuerpo. Yo no la seguía ni la conocía, pero aquello quedó resonando en mi cabeza.
Meses después, volví a casa luego de mis clases de danza y me tiré en la cama a jugar con mi celular. Acostada boca arriba, el teléfono se me resbaló y me golpeó en el pecho. Al intentar cubrirme, noté un bulto. Instantáneamente, recordé la historia de esa chica. Me asusté, le pedí a mi novio su opinión y él me confirmó que había algo extraño. Al día siguiente fui a ver a un médico.
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El diagnóstico que cambió mi vida para siempre
Inicialmente, me dijeron que no era nada preocupante, que se iría solo. Pero a las pocas semanas, en la ducha, noté que el bulto había crecido al punto de volverse visible a través de la piel. Sentí que el corazón me latía con fuerza, mientras salía corriendo de la ducha para avisar a mi novio. Las familias de ambos están a cientos de kilómetros de Buenos Aires, por lo que preferimos no contarle a nadie más que a un par de amigas cercanas, que nos ayudaron con algunos trámites.
Unas semanas después, recibí mi diagnóstico. Tenía cancer de mamas Mientras el médico me lo decía yo sentía que le hablaban a otra persona, no a mí. Fue todo tan rápido que no terminé de asimilarlo. Simplemente me puse en automático Me llevó mucho tiempo aceptar mi diagnóstico, pero conseguí salir adelante y luchar.
Sin embargo, cuando terminé el tratamiento contra el cáncer de mama, desarrollé una neuropatía periférica que me causó gradualmente pérdida de movilidad en la pierna derecha. Puso mi vida patas arriba y me aterrorizó la idea de no volver a bailar. Decidida a seguir haciendo lo que me gusta, conseguí una pierna robótica que puedo controlar a través de una aplicación en mi teléfono. Con el tiempo, a través de este desafiante viaje, mi pierna robótica se convirtió en parte de mí. Empecé a recuperar mi identidad.
Un amor por el baile que nunca cedió
Desde muy chica, llegaba del jardín de infantes y lo primero que hacía era prender la tele para ver Chiquititas, un programa con muchas escenas musicales, protagonizado por niños y niñas. Tenía cuatro años y me sabía todas las coreografías. Me encerraba en mi cuarto con un pequeño grabador y ensayaba frente al espejo. Sobre la cama ordenaba los distintos vestuarios que usaría en cada canción. Con una vincha, cinta adhesiva y una lapicera, me armé mi propio headset, como el que usaban los actores y actrices de Chiquititas en el teatro. Daba shows para mi familia en el patio de casa o en el comedor. I knew I wanted to be a dancer forever.
A los ocho años empecé a rendir exámenes por medio de la mesa evaluadora del Conservatorio Nacional de Danza. A los dieciséis, me recibí. Comencé a competir a los trece en niveles regionales. Clasifiqué para torneos en el exterior, aunque no podía ir. En 2017, fui subcampeona en la competencia Dance World Cup, en Estados Unidos. Fue uno de mis mejores momentos en la danza, junto con una audición que realicé en el teatro Gran Rex. En realidad, no me importaba tanto la audición, sino estar en el mismo escenario en el que, cuando era niña, actuaba el elenco de Chiquititas.
Había cerca de cincuenta personas audicionando. Pero a mí no me importaba nada, estaba en mi propia burbuja. Those 15 minutes on stage felt like a dream come true. Bailar me permite contar lo que sea que tenga que contar. A veces me pasa algo y no sé cómo sacarlo, no encuentro las palabras. Entonces, busco una música que me acompañe, que me transmita algo y me provoque la sensación que necesito. Y me muevo con ella, improviso, vuelco la emoción en esos pasos. Me libero. Es una forma de sentirme libre.
Perder la pierna y que mi vida diera un vuelco.
Mientras hacía el tratamiento oncológico, a veces bailaba para sentirme mejor. Durante todo mi tratamiento, me propuse recuperar toda la normalidad que fuera capaz. Aunque me sintiera bien durante sólo diez minutos, quería aprovecharlos para hacer algo que me gustara, sea bailar o juntarme con una amiga. No me quedaba tirada recuperando fuerzas. En ese tipo de tratamientos te despertás un día y quizás no te podés levantar de los dolores. Hay días que te despertás, decís “No me duele nada, tengo que aprovechar para hacer todo”, porque no sabías si una hora después te ibas a seguir sintiendo igual. Es muy literal eso de vivir el momento, aunque sea una frase tan hecha y cliché que parece cursi. Hay momentos en que es literalidad pura: aprovechá el momento porque no sabés en diez minutos cómo te vas a sentir.
Cuando terminé el tratamiento, empecé a retomar mi vida normal. Eso se alteró porque al mes siguiente se declaró la cuarentena por el coronavirus, así que dejé nuevamente las actividades que estaba retomando. Sólo tomaba clases virtuales y bailaba en casa. Poco a poco comencé a sentir cosas raras en mi pierna. Lo asocié con dolor de espalda o de cintura por estar mucho tiempo de pie. Tomaba un ibuprofeno y seguía con mi vida. Pero la molestia se volvió más constante. En un momento mi pierna estaba demasiado débil, ya no podía sostener la rodilla. Estaba sola en casa y no entendía lo que pasaba.
Inicialmente, los médicos y yo creímos que era algo traumatológico. Aún hoy, siguen sin saber qué lo causó. Hasta que uno de ellos lo asoció con mi tratamiento por el cáncer, me derivó a un neurólogo y tuve que empezar a trasladarme en silla de ruedas. La noticia me destrozó. Primero me reí, como reflejo. Después, me derrumbé. El cáncer tenía buen pronóstico y, sobre todo, una fecha de fin de tratamiento. Esto no: había final ni panorama a la vista.
Una pierna robótica y la vuelta a la danza
Unos meses más tarde, fui a la ortopedia para que me arreglaran la rodillera que usaba por entonces. El kinesiólogo que me atendió era, además, director de robótica del lugar. Me mostró una pierna como la que uso hoy y me explicó que, si me esforzaba, con la ayuda de esa tecnología podría hacer incluso deporte de bajo impacto. Lo primero que pregunté fue si bailar era una opción. Y me dijo que sí. En silla de ruedas, volví a mi casa y, todavía sin saber cómo sería utilizar esa pierna robótica, me inscribí de forma online en la siguiente edición de la Dance World Cup. Pensé “Si tengo que agarrar una brújula, va a ser esta”. Una vez que llegó la pierna a medida, sentí que se abría un mundo de posibilidades.
Cuando la usé por primera vez me sentía como volando. De golpe era muy liviano caminar. Aunque costó un poco acostumbrarme. Es un sistema inteligente que se basa en sensores de movimiento. Al principio costaba porque no nos entendíamos mucho. Cuando nos fuimos conociendo, empezó a fluir todo. Empecé a caminar un poco cada día para acostumbrarme. De repente, empecé a recuperar mi independencia, y me sentí increíble. Sólo tres meses después de estrenar mi nueva pierna, me subí a un escenario.
Lo disfruté como nunca. Al terminar el baile, me sentí completamente renacida. Me abracé con mi coach, que es mi amiga, y sentí que terminé de cerrar todo el círculo y volví a ser yo. A partir del próximo paso que diera, ya sería mi vida normal. La pieza que le faltaba al rompecabezas de mi identidad, lo que forma a Noe, se terminó de unir en ese escenario. A partir del próximo paso que diera, ya sería mi vida normal. La pieza que le faltaba al rompecabezas de mi identidad, lo que forma a Noe, se terminó de unir en ese escenario. Mi pierna está como disociada de mí. Si me acaricio o me toco suavemente, no siento nada. l frío el calor, los percibo con mayor intensidad por momentos. En ocasiones me pica, aunque no tenga nada, y rascarme no me alivia. A veces me arde intensamente y siento la necesidad de sacarme todo, como si se me prendiera fuego.
Visibilidad y representación
Una tarde estaba bañándome y se me cruzó una idea: nunca había visto muñecos que tuvieran prótesis, una pierna como la mía o un catéter. Durante el tratamiento, en el hospital vi a muchos nenes con todas estas cosas. Me pareció que debían tener algo que los representara. Yo no sabía coser, ni nada parecido, pero me puse a practicar.
Conseguí telas y no paré hasta hacer mi primer muñeco. Era horrible, pero me encantó. Luego lo perfeccioné: es una conejita con una ortesis en su pierna derecha, igual a la mía. Me emocioné, me dio mucha ternura ver un muñequito que fuera como yo. Si a mis veintinueve años sentí eso, supuse que sería mucho más intenso y lindo para un niño con un audífono o una bomba de insulina.
Así es como mi emprendimiento, Petit Moi, nació. No es sólo para niños, sino que a muchos adultos les sirve y ayuda de manera terapéutica. No son sólo objetos. Los muñecos son la representación que hace tanta falta. La magia está en la diversidad. Así como en las personas, tiene que ser en los muñecos. Hay que normalizar las discapacidades y las enfermedades. Representar esa diversidad en los muñecos me parece fantástico. La pierna robótica es parte de mi cuerpo. Mi entorno también lo asegura, ya no ven mi pierna, me ven sólo a mí. Quiero conseguir eso en el resto de la gente, no sólo con mi pierna, sino con el que tiene una mancha de nacimiento en la cara, el que usa un bastón teniendo quince años. Con todos.
