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Susana Bustamante with her daughter, Melina
Susana Bustamante with her daughter, Melina | Photo courtesy of Susana Bustamante

Madre relata la lucha de su hija por morir dignamente en Argentina

Si bien el objetivo era aprobar la ley, lo que realmente pidió Melina y lo que honra esta ley es la humanización de la medicina. Eso fue todo lo que mi hija pensó mientras moría y pasaba por esos tratamientos dolorosos. Melina todavía me inspira. Cada 1 de marzo, soy yo quien dice: "Muchas personas, gracias a ti, hoy pueden elegir cómo dejar este mundo".

Susana Bustamante
PROTAGONISTA
Susana Bustamante es madre de tres. Su hija Melina murió como resultado de una condición degenerativa en 2011, y Susana continuó la lucha de Melina por el derecho a “morir con dignidad” hasta que se aprobó una ley al año siguiente.
CONTEXTO
El gobierno de Argentina aprobó su ley de “Muerte Digna” en mayo de 2012.

Aplicándose a los enfermos terminales así como a los que padecen enfermedades o lesiones irreversibles, la ley dicta que esos pacientes tienen derecho a rechazar procedimientos quirúrgicos, hidratación y nutrición, reanimación y sistemas de soporte vital que prolonguen el proceso de muerte. También reconoció la autonomía del paciente y reguló las instrucciones anticipadas y los testamentos en vida.

BUENOS AIRES, Argentina—Hace 11 años que perdí a mi hija menor, Melina González. Su lucha por el derecho a una muerte digna ayudó a allanar el camino para la aprobación de leyes en Argentina que garantizaron precisamente eso. Sin embargo, nuestro viaje no fue fácil.

Una niña feliz a pesar de los desafíos en su salud

Tengo tres hijos: Celeste, Nicolás y Melina. Nuestra vida siempre giró en torno a la familia, compartir momentos y reír a carcajadas hasta que nos duele el estómago. Hasta que un día, la sonrisa que tantas veces lucía, comenzó a desvanecerse de mi rostro y los momentos felices fueron disminuyendo a medida que la vida nos golpeaba, o mejor dicho, a medida que Melina empeoraba.

Melina nació con una enfermedad conocida como neurofibromatosis congénita, una enfermedad degenerativa del sistema nervioso que afecta principalmente al desarrollo. Ella siempre requirió un cuidado especial en ese aspecto, pero por lo demás, era alegre y divertida como cualquier otra chica, y siempre tuvo muchos amigos que la querían.

Sin embargo, en 2009, cuando Melina tenía 17 años, los médicos descubrieron un tipo raro de tumor maligno llamado schwannoma en los nervios de la espalda. Se lo extirparon y luego comenzó un tratamiento de quimioterapia, radiación y cuidados paliativos en el Hospital Garrahan de Buenos Aires.

A pesar de esto, Melina siguió siendo una adolescente normal. Siempre se rodeó de amigos que estuvieron ahí para ella incondicionalmente. Mi casa se convirtió en un peregrinaje; Melina llegaba y la gente pronto la seguía. Siempre había alguien para pasar tiempo con ella, hacer unas pizzas para picar juntas o simplemente disfrutar de la compañía de Melina. Sus amigos eran su pedestal, su fuerza.

Melina se prepara para el fin

La condición de Melina continuó deteriorándose. Uno de los muchos días que fuimos al hospital para sus sesiones de tratamiento, vio pasar a una niña en silla de ruedas con sus padres. Luego dijo: “Ya ves, mamá; no quiero eso para ti ni para mí. Eso no es justo. No es una vida para ninguno de los dos. Quiero morir con dignidad, y eso no es dignidad”.

A partir de ese momento, Melina comenzó a investigar si había algo que pudiera hacer para que sus deseos fueran escuchados, ya que en Argentina no existía una legislación al respecto. Yo apoyé su lucha porque ella me lo pidió; ella me rogó. Por el bien de Melina, ignoré el dolor que sentí al ver a mi hija en ese estado.

Mi hija no solo quería justicia y dignidad para ella. Pensaba que nadie debería pasar por lo que ella estaba pasando, y tampoco sus familias. “Durar no es vivir”, dijo.

Nadie escuchó su pedido, porque los médicos dijeron que no tenía una enfermedad terminal.

Aclaro que Melina no pedía la eutanasia (una acción directa que resulta en la muerte de un paciente), sino una “muerte digna”, que es muy diferente. Quería que no prolongaran su muerte conectándola a un dispositivo o continuando con los cuidados paliativos. Quería que su cuerpo llevara a cabo su debido proceso.

Melina continúa luchando, luego se despide

Como madre, deseas que tus hijos vivan más que tú. Esa es la ley de la vida. Pero a veces la vida cambia el orden natural de las cosas.

Me sentí destrozada por dentro. Sabía que mi hija se estaba muriendo y fui testigo de su sufrimiento, de cómo su cuerpo y su espíritu iban desapareciendo poco a poco. No era la alegre y vivaz Melina. Ella no era “mi Meli”.

Sin embargo, era ella quien seguía pidiéndome lo imposible: “Mamá, lucha para que me dejen morir en paz. Y si no lo logro, sigue luchando para que otros no pasen por esto y se respete su decisión de morir dignamente”.

Melina ya no podía sentarse en la cama. Su enfermedad la había dejado tetrapléjica, con la columna rota en dos partes. Tenía dificultad para respirar y pesaba menos de 18 kilogramos (40 libras). Aún así, la enfermedad no cedió. Exigió que la sedaran para que estuviera inconsciente hasta que muriera. Pero para los médicos, todavía no estaba en la fase terminal.

Decidió entonces pedirle a la presidenta argentina, Cristina Fernández de Kirchner, que convoque al Congreso para debatir una ley que le permita una muerte digna.

Melina me contó cómo se sentía como si se estuviera ahogando, como si no pudiera respirar.

“Esto no es vida; ¿Es que no ven que nadie merece vivir así? ella me preguntó. “Ellos no me entienden. Piensan que siempre puedes encontrar una manera. Pero no puedo, ya no quiero esto.

La familia la visitaba con frecuencia, y en una visita le pidió a su hermana que trajera una cámara. Le pidió que cerrara la puerta y la grabara, para ayudar a difundir su mensaje. Ese audio y video recorrió los medios como ella había querido; nosotros, su familia, estuvimos allí para cumplir con su pedido.

“Creo que, como el mío, hay muchos casos similares. Y sería bueno que hubiera una ley que proteja a los que estamos enfermos, una ley que nos entienda”, dijo poco antes de morir.

Su estado empeoró y finalmente, el 1 de marzo de 2011, Melina, de 19 años, falleció en el Hospital Garrahan. Los médicos accedieron a sedarla cinco días antes para aliviar su tremendo dolor físico y el gran agotamiento que sufría por la lucha legal que estaba llevando a cabo.

La lucha por el legado de Melina y una “Muerte Digna”

Superar la pérdida de Melina, además del calvario que habíamos vivido años atrás, fue lo más difícil para mí y nuestra familia. Pero tenía que seguir como ella me lo había pedido y tratar de cumplir con su legado.

No sé a cuántas puertas toqué, contando la historia de Melina y lo que se murió pidiendo; cuantos testimonios di en foros debatiendo la necesidad de la ley de muerte digna. Una y otra vez, insistí en que era necesaria una ley para abordar el vacío legal en el país. No quería que nadie, especialmente otras madres, pasara por lo que yo pasé, o que sus hijos experimentaran ese dolor.

Así logré comunicarme con el senador Samuel Cabanchik. Me brindó su apoyo y ayudó a asegurar que el tema fuera discutido en el Senado nacional.

Después de muchos debates, el sueño de Melina de que cada persona tenga acceso a una “muerte digna” se convirtió en ley en mayo de 2012. Cumplí el pedido que me hizo; a pesar de estar rota por dentro, me apoyé en ese “bastón” de su sueño y seguí caminando como un peregrino que cada tanto descansa, recupera fuerzas, y sigue adelante porque simplemente tiene que llegar a su destino.

Si bien el objetivo era aprobar la ley, lo que realmente pidió Melina y lo que honra esta ley es la humanización de la medicina. Eso fue todo lo que mi hija pensó mientras moría y pasaba por esos tratamientos dolorosos.

Ella fue una heroína, asumiendo con valentía tanto la vida como la muerte. Su lucha tuvo un alto costo y la mía también: acompañar a mi hija en el final de su vida y jurar cumplir su deseo. No podía hacer menos que eso, tenía que continuar y levantar su bandera.

Melina todavía me inspira. Cada 1 de marzo, soy yo quien dice: “Muchas personas, gracias a ti, hoy pueden elegir cómo dejar este mundo”.

Descargo de responsabilidad de traducción

Las traducciones proporcionadas por Orato World Media tienen como objetivo que el documento final traducido sea comprensible en el idioma final. Aunque hacemos todo lo posible para garantizar que nuestras traducciones sean precisas, no podemos garantizar que la traducción esté libre de errores.

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Luciana Navatta tiene 49 años y es de Argentina. Es periodista y Contadora Pública Nacional. Le apasiona escribir historias de vida, de superación y de personas que hacen de la resiliencia su estandarte.