‘Con el corazón roto y destrozado’: personas con albinismo a las que se les niega atención médica
COVID-19 obstaculiza el acceso a la atención médica para personas con albinismo en África Oriental
- 3 años ago
diciembre 22, 2020
Vivimos con miedo, sin saber lo que nos depara el mañana. El rostro del sujeto de la historia se ha recortado para proteger su identidad.
NAIROBI, Kenia – Mientras disfruto de la vista de la puesta de sol desde mi pequeño balcón, los recuerdos de marzo me golpean nuevamente.
El shock y la sorpresa se apoderaron de mí.
«¿Por qué?» Pregunté.
Su respuesta fue simple: creían que era portadora de COVID-19 debido a la pigmentación de mi piel. Traté de explicar la condición de mi piel, pero todo fue en vano. Ya habían tomado la decisión de no atender a alguien con albinismo.
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Estaba tan desconsolado y destrozado cuando salí del hospital. En mi mente, me cuestioné muchas veces por qué tenía que nacer con esta condición. En un país donde la atención médica universal es una de las cuatro agendas principales, no puedo imaginar por qué la pigmentación de la piel de alguien es una barrera para acceder a la atención médica.
Mi experiencia reabrió las cicatrices de mi corazón, cicatrices nacidas de una vida de miedo y prejuicio.
Han pasado más de nueve meses desde que se me negó el acceso médico. Desde entonces, han surgido informes que destacan la negligencia médica de las personas con albinismo.
Una vida con albinismo
Mi historia es una de agonía que pocos entenderán.
He sufrido a manos de aquellos que intentaron matarme y usar mi cuerpo para rituales. He escapado de múltiples situaciones potencialmente mortales destinadas a acabar con mi vida. Estas terribles peleas narran mi impulso por ser quien soy hoy.
Cuando era niño en la frontera de Tanzania y Kenia, una región donde las personas que viven con albinismo a menudo mueren, aprendí a sobrevivir.
Fui criado por una madre soltera que recientemente me dijo que mi padre nos abandonó debido a mi condición. Él la culpó por dar a luz a un niño con albinismo. He visto a mi madre hacer cosas inimaginables solo para protegerme.
Después de escapar de varios intentos de secuestro, mi madre decidió que deberíamos dejar la zona y empezar una nueva vida en Nairobi. La vida era totalmente diferente en la ciudad. Incluso comencé la escuela a pesar de mi avanzada edad. Aunque todavía me enfrentaba a la discriminación, no era lo mismo que experimenté en mi pueblo.
Pero la discriminación continuó, así que tomé las cosas en mis propias manos.
Recluté brujos para proteger mi vida. Mi madre, creyendo que la brujería está mal, no se dio cuenta de estos esfuerzos. Ella nunca aprobaría mis planes. Aunque me di cuenta de que lo que hice estuvo mal, me ayudó a proteger mi vida y la de mi madre. Muchos de los que me oprimieron sus vidas luego se pusieron boca abajo.
En el fondo, sabía que no podía continuar. Arruinar la vida de otros no me hizo mejor que los que me oprimían. Decidí detenerme y concentrarme en lo positivo de mi vida. Nunca quise lastimar a otras personas inocentes.
Dura realidad en África
Ser blanco en una población negra se considera una maldición con elementos de miedo, burla, negatividad y exclusión social.
Aunque hemos dado pasos positivos para defender nuestros derechos, la pandemia de COVID-19 está revirtiendo lentamente nuestro progreso a los días en que vivíamos con miedo.
Las personas con albinismo enfrentan acoso escolar y manifestaciones más extremas como secuestros, profanaciones graves y ataques físicos que a menudo son fatales y conducen a cuerpos desmembrados. Estos actos han sido promulgados por mitos y supersticiones que pretenden que las partes de nuestro cuerpo tienen poderes mágicos.
Las mujeres y los niños son particularmente vulnerables ya que los mitos afirman que las relaciones sexuales con una mujer con albinismo pueden curar el VIH / SIDA. Estas afirmaciones nos convierten en blanco de agresiones sexuales. Otros afirman que las partes del cuerpo de los niños producen pociones más potentes.
Las madres son condenadas al ostracismo si su hijo es albinista. Se ve como el resultado de una maldición, un mal presagio o una infidelidad. El albinismo no es más una elección que el resultado de una maldición. Todo lo que podemos hacer es solicitar la aceptación de la sociedad.
Kenia está avanzando para proteger y apoyar a las personas con albinismo. Pero no es suficiente. Necesitamos justicia para las víctimas de ataques y apoyo socioeconómico para las víctimas y sus familias.
