El crimen de los costos farmacéuticos: el bebé Nachito necesitaba «el medicamento más caro del mundo» a millones de dólares por tratamiento
Cuando nos enteramos del resultado positivo de Nachito para AME, nos sentimos catastróficos. Corrí a la casa de mi tío donde la familia se había reunido y les di la noticia. Parecía como si alguien nos hubiera sumergido en un balde de agua fría.
- 3 meses ago
enero 24, 2024
Lunna Martínez with her nephew Ignacio or Baby Nachito. | Photo courtesy of Lunna Martínez
SANTIAGO, Chile ꟷ Mi sobrino Nachito fue una sorpresa para mi hermana Camila y Joaquín. Una pareja increíblemente sana, nos imaginamos al pequeño Nachito yendo al gimnasio y jugando a la pelota con su padre. Nos lo imaginamos escalando colinas con Cami y aprendiendo CrossFit. Sin embargo, las cosas dieron un giro sorprendente cuando Nachito tenía un mes y medio.
En un chequeo de rutina, los médicos notaron que estaba letárgico y muy delgado. Una derivación urgente a un neurólogo pediátrico provocó una avalancha de evaluaciones, todas las cuales arrojaron buenos resultados. Tenía órganos sanos y mentalmente su desarrollo parecía magnífico. However, something was wrong with Nachito’s muscles. Sin embargo, algo andaba mal con los músculos de Nachito.
El médico ordenó una prueba genética para detectar atrofia muscular espinal (AME) 1. [SMA is a serious and rare condition of the nerves that causes muscle wasting and weakness.] Leemos todo lo que pudimos y esperamos 10 largos días hasta que llegaran los resultados.
El medicamento que salvaría la vida de Nachito costó millones de dólares por tratamiento
Cuando nos enteramos del resultado positivo de Nachito para AME, nos sentimos catastróficos. Corrí a la casa de mi tío donde la familia se había reunido y les di la noticia. Parecía como si alguien nos hubiera sumergido en un balde de agua fría. Sabíamos lo que significaba el diagnóstico y estábamos devastados.
La frase “enfermedad terminal” me perseguía. Al no haber tratamiento disponible para la AME en niños menores de seis meses, leí sobre problemas de todo tipo: emocionales, físicos y psicológicos. Buscamos y buscamos respuestas.
“Si esto es una enfermedad”, pensamos, “¡tiene que haber un tratamiento!”. Finalmente, descubrimos información sobre un medicamento utilizado para la AME, pero nuestra esperanza se convirtió en preocupación cuando vimos el precio. [En diciembre de 2021, La Revista de Acceso al Mercado y Política de Salud reveló que se estimaba que Zolgensma, una terapia genética para tratar la atrofia muscular espinal, costaba 1,9 millones de euros o más de dos millones de dólares estadounidenses. En ese momento, se consideraba el medicamento más caro del mundo.]
En Chile comenzamos a trabajar nuestras redes mientras Camila y Joaquín visitaban a ocho neurólogos diferentes esperando un diagnóstico diferente. Al final, fue irrefutable. Nachito padecía atrofia muscular espinal. Con el tiempo descubrí FAME Chile, un grupo de personas con familiares diagnosticados con AME. Paulina, la presidenta del grupo, ofreció la oportunidad de ingresar a Nachito a un estudio clínico gratuito. En el laboratorio de Biogen, Nachito recibió Sinrasa, un medicamento que se administra cada cuatro meses directamente en la médula espinal. Al mismo tiempo, los médicos nos negaron la medicación necesaria, Zolgensma.
Un pequeño llamado Lucas murió mientras esperaba la evaluación del gobierno
A lo largo de nuestro viaje, conocimos a otras familias que luchaban por la vida de sus hijos y lograron recaudar el dinero necesario para Zolgensma. El 1 de noviembre de 2022, la mejor amiga de mi hermana nos instó a crear un Instagram. Elaboramos folletos y lanzamos nuestra campaña. El alcalde y el pueblo de Curicó brindaron un inmenso apoyo y nos conectamos con la prensa, además de la ayuda de la familia de Joaquín.
Mientras continuamos nuestros esfuerzos para recaudar dinero, también asumimos acciones políticas y judiciales. Cuando comencé a reunirme con políticos de la zona, me sentí desestimada, pero seguí insistiendo. Finalmente, recibimos una invitación a una aparición pública del presidente Gabriel Boric. Uno de los lemas de la campaña del presidente decía: “El bingo no debería ser necesario para tener buena salud”, así que hice un cartel que decía: “Sr. Presidente, seguimos jugando al bingo”.
Pude escuchar el discurso del presidente mientras hablaba sobre atención médica mientras pasaba por cinco puntos de control de seguridad. Finalmente, ahí mismo, en medio de su discurso, grité: “¡Nachito necesita vivir!”. Este hito atrajo una atención política significativa a nuestra causa y obtuvimos el apoyo de algunos políticos.
Cuando el Estado no respondió, entregamos una carta al Ministro. Si bien el gobierno permaneció abierto a soluciones y encargó a expertos que evaluaran los casos de AME, el proceso de cinco meses de duración tuvo efectos devastadores. Un pequeño niño llamado Lucas murió a los seis meses de edad, antes de que se completara la evaluación.
Al final, la comisión negó la medicación a Nachito y a otros dos niños. Ver a mi hermana llorar en la habitación de nuestra madre, desconsolada por su hijo, fortaleció mi determinación. “Soy terca”, le dije. «Si tengo un objetivo, lo alcanzaré hasta el final». Mi convicción nunca flaqueó. “Negra”, le dije, “no sé cómo, pero vamos a conseguir la medicación”.
Ordenan al sistema de salud público chileno brindar tratamiento a Nachito
Rechazamos la decisión del gobierno mediante un recurso de apelación y confiamos en el abogado. Al enfrentarse a un largo proceso judicial, la espera resultó una tortura. Luego, en junio del año pasado, el tribunal conoció nuestro caso y conseguimos la financiación estatal. Una felicidad inconmensurable barrió a través de nosotros.
Hicimos los cálculos y, además de nuestra victoria judicial, recaudamos 800 millones de dólares a través de nuestra campaña. Sin embargo, todavía nos sentíamos desesperados; el tiempo no estaba de nuestro lado. Necesitábamos que Nachito comenzara su tratamiento. Cuando el tribunal dictaminó que Fonasa –el sistema público de salud chileno– debía asumir la responsabilidad de otorgar el medicamento, nos invadió la emoción. Ese viernes por la noche, lloramos con todo el corazón.
Hablamos con los políticos que nos ayudaron y notificamos a nuestros voluntarios de campaña. Al día siguiente, lo haríamos público en nuestra página de redes sociales. A pesar de nuestra acalorada batalla por la vida de Nachito, recibimos rechazo. Algunas personas en las redes sociales cuestionaron nuestros motivos, nos insultaron por tener atención médica privada y exigieron saber qué haríamos con el dinero.
Muchas familias se unieron a nosotros y nos mantuvimos positivos. Camila y Joaquín incluso donaron parte de los fondos para ayudar a otras familias en Navidad. Hoy esperamos con ansias el proceso. El pequeño Nachito tendrá que estar aislado durante meses mientras toma Zolgensma porque inhibe el sistema inmunológico. Su padre Joaquín dejará de trabajar para quedarse en casa con su hijo.
Gracias a las terapias realizadas hasta el momento, los médicos se sienten positivos sobre la recuperación de Nachito. Todavía enfrentamos un proceso agotador, pero a través de nuestra campaña pública de esperanza, muchas personas se han enamorado de Nachito y esperamos un futuro brillante.
