fbpx

«Parezco un hombre derretido»: tras abrazar la JHF, Matías Fernández Burzaco publica un libro y encuentra el amor

Inmóvil frente al espejo, me miré. De repente, cada nódulo de piel de mi cuerpo se me apareció con todo detalle. Me recordaba a un paisaje agreste de montañas rosadas, plagado de cicatrices.
Una oleada de temores invadió mi mente y sentí que me sudaban las manos. Abracé el miedo y se formó una conexión mágica entre la imagen del espejo y yo.

  • 1 mes ago
  • mayo 10, 2024
8 min read
Matías Fernández Burzaco has gone to great lengths to overcome the challenges of living with Matías Fernández Burzaco has gone to great lengths to overcome the challenges of living with juvenile hyaline fibromatosis, to become an author, rapper, and journalist. | Photo courtesy of Matías
Author Matías Fernández Burzaco with his newest book
Notas del periodista
Protagonista
Matías Fernandez Burzaco, Buenos Aires, Argentina, es autor, rapero, periodista y músico. Sus artículos periodísticos aparecieron en La Nación, Perfil y Página 12. Colaboró con las ediciones digital y en papel de la revista Orsai y BBC Mundo. Su último libro, una autobiografía titulada Formas Propias, Crónicas de un Cuerpo en Guerra, fue publicado por Tusquets en 2021. Su anterior libro, Los Despiertos o The Awakened Ones, publicado por la editorial Orsai, se centra en las enfermeras que le cuidan. Desde que escribió sus libros, una biblioteca pública lleva su nombre. Aparece por primera vez en un escenario como rapero y debuta en una película del director argentino Luis Ortega. Matías tiene tres hermanos. Su madre es bailarina y coreógrafa.
Contexto
La fibromatosis hialina juvenil (FHJ) es una enfermedad extremadamente rara caracterizada por lesiones cutáneas papulosas y nodulares, sobrecrecimiento de las encías, acortamiento de músculos, tendones y articulaciones, entre otras complicaciones. Aparece en la primera infancia o en la adolescencia. Sólo se conocen 65 casos. Las lesiones cutáneas consisten en múltiples tumores, localizados habitualmente en el cuero cabelludo y alrededor de la nariz, y pequeñas pápulas y placas nacaradas en el cuerpo, la barbilla, las orejas y las fosas nasales. La FHJ se caracteriza por una síntesis anormal de colágeno depositado como material hialino en el tejido conjuntivo de la piel y las encías, y con menor frecuencia en los huesos y las articulaciones.

BUENOS AIRES, Argentina ꟷ En mi libro digo: «Soy un bicho raro y te lo voy a contar todo». Como una de las únicas 65 personas en el mundo con fibromatosis hialina juvenil (FHJ), mi kinesiólogo dice: «Soy una edición limitada». Mi enfermedad modifica todo mi cuerpo. Parezco un hombre derretido. Mis piernas nunca han crecido desde que nací. No puedo andar, por lo que me desplazo en silla de ruedas, ni puedo tocarme los pies, la cara o cerrar la boca. Sufro sudoración, mareos, dificultad para respirar, hormigueo constante y punzadas en el pecho.

La gente a menudo se asombra cuando me ve, y yo lo acepto. Me río del mundo y con él. Al escribir mi libro Formas Propias, Crónicas de un Cuerpo en Guerra, asumo que mi cuerpo es mío. No quiero cambiarlo. Sin embargo, espero que mi JHF no se descontrole.

Lea más historias inspiradoras de personas con discapacidad en Orato World Media.

Un diagnóstico devastador: un joven se enfrenta a la vida con fibromatosis hialina juvenil

Al nacer, tenía las pestañas largas, la cara rosada, las mejillas prominentes y la tez morena. En apariencia, me parecía a cualquier otro bebé. Sin embargo, pronto surgió una señal de alarma. Mientras mi madre Gabriela me ponía unos pantalones, mis rodillas se retraían, como si un resorte tirara de ellas desde mi cintura. Consultó a los médicos y éstos apuntaron a una posible secuencia neurológica derivada de la bronquiolitis. Si a los ocho meses no gateaba, le sugirieron que consultara a un traumatólogo. Mi madre salió destrozada.

Con el tiempo, los médicos me sometieron a una serie interminable de estudios. Le operaron, extirpándole tejido conjuntivo. Me pinchaban una y otra vez, buscando todo tipo de enfermedades y trastornos. Especialistas internacionales me examinaron, pero no aparecieron respuestas. No me arrastré y pronto me creció una bola de piel en el pecho. Luego, apareció uno en mi oreja, nariz y rabadilla. Finalmente, un dermatólogo hizo el diagnóstico de fibromatosis hialina juvenil.

A medida que crecía, deseaba desesperadamente ser independiente, pero siempre tenía que depender de la familia y los amigos. Con dificultades para terminar el bachillerato, mi madre me presionó mucho y mi padre me matriculó en un programa de comunicación para continuar mis estudios. A un trimestre de graduarme, lo dejé de repente. Fue entonces cuando un profesor me dijo: «¿Por qué no cuentas tu historia? Quiero saber de ti. ¿Cómo comes, duermes y te relacionas?».

Y advirtió: «Si no cuentas tu historia, seguro que alguien lo hará». Sus palabras hicieron que una energía recorriera mi cuerpo de punta a punta. Sentí como si me despertara. Mi cerebro se arremolinaba de pensamientos. Para llevar a cabo este proyecto, necesitaba mirar hacia dentro como si ni siquiera me conociera a mí mismo.

De pie frente a un espejo, ve su JHF con nuevos ojos

Siempre sentí miedo de estar solo, pero un día le pedí a un amigo que me dejara en el estudio donde mi madre practicaba danza. Inmóvil frente al espejo, me miré. De repente, cada nódulo de piel de mi cuerpo se me apareció con todo detalle. Me recordaba a un paisaje agreste de montañas rosadas, plagado de cicatrices.

Una oleada de temores invadió mi mente y sentí que me sudaban las manos. Abracé el miedo y se formó una conexión mágica entre la imagen del espejo y yo. Vi en mi reflexión una serie de obstáculos de la JHF con los que aprendí a vivir desde la infancia. «¿De verdad eres tú?», me pregunté. Vi mi barbilla enorme y alargada, las cejas como dos rayas dibujadas con lápiz de color y las orejas como un collage de trozos de piel tomados de otras partes de mi cuerpo.

Aunque no podía llegar a tocarlas, vi mis mejillas, como las suaves nalgas de un recién nacido. Sobre mi nariz, un nódulo me obstruía la vista, y una bola blanca -la más grande de todas- apareció en mi cabeza. Vi mis piernas cortas y mis brazos aún más cortos. La poca carne de mis labios y una boca incapaz de cerrarse revelaban unos dientes torcidos y agrietados.

A partir de ese momento, cuando salí a la calle, lo sentí como una experiencia periodística. Mi mente se convirtió en un almacén de cada expresión, mueca y mirada de otra persona. Cuando volví a casa, empecé a escribirlo todo en un papel. En mi primer libro, Los Despiertos, di voz a mis enfermeros y cuidadores.

La escritura da protagonismo por primera vez en su vida a un hombre con fibromatosis hialina juvenil

En Los Despiertos, las enfermeras hablan en primera persona mientras yo me pongo en su lugar, limpiando mi cuerpo, levantándome y cuidándome. Yo las llamo las despiertas. Mientras me bañan, encuentro un espacio íntimo para confesar mis sentimientos, llorar y ser abrazado. Me salpican con historias de personas a las que cuidan y de quienes murieron en sus brazos.

Mi personaje favorito del libro, Vero, es una enfermera que dormía cerca de mí, compartiendo sus sueños. Quería jugar al fútbol profesional y encontrar un marido con dinero, para no tener que comer pan y beber mate todos los días. Quería llegar a casa sin tener que coger tres autobuses, por miedo a ser violada.

A medida que desarrollaba la práctica de la escritura, me sentía más libre en el JHS. Me ofreció un papel protagonista, algo que nunca antes había experimentado. Con el tiempo, me animé a escribir raps e incluso participé en una batalla de estilo libre. Mi primera vez en el escenario, enfrentándome a un entorno único y nuevo, sentí que un rugido escapaba de mi cuerpo.

Preparándose para la batalla, la tensión aumentó. Se podía cortar el aire con un cuchillo mientras la escena vibraba con cierta agresividad. Nuestras voces proporcionaron el contexto. Poco a poco, empecé a lanzar un flujo, luego otro. Se sentía como volar. En medio del humo, un estruendo de aplausos se adhirió a mí cuando abandoné el escenario.

Vida con propósito: escribir, explorar y encontrar el amor

Sigue habiendo obstáculos. Sigo luchando por estar sola y sentir la vulnerabilidad de que me cuiden. En los momentos de soledad, me siento como un rehén en mi propio cuerpo. Cuando la gente se aleja de mí, me mareo. Después de cinco minutos, se convierte en inquietud porque no puedo moverme.

Incluso mi perro mantiene las distancias, después de tirarme de la silla. Menos mal que mis nodos amortiguaron mi caída. Mientras duerme bajo mi cama, me observa. A veces, se acerca y lame el metal de mi silla de ruedas.

A pesar de estos retos, sigo centrado. Ya no necesito escribir sobre mí mismo. En cambio, paso las noches trabajando en el guión de una película que espero rodar o escribiendo una novela. Mientras trabajo, siento que vivo una vida paralela. Recientemente he terminado dos nuevos álbumes de rap que espero promocionar.

La mayoría de las veces escribo hasta bien entrada la noche y me despierto tarde. Leo, paseo en silla de ruedas, visito la plaza y voy al cine y al teatro. A menudo me encuentro anotando palabras y frases que quiero utilizar más adelante en mis esfuerzos creativos. También conocí a alguien, y estoy comprometida para casarme, lo que me hace inmensamente feliz. Creo que lo mejor de la vida es el amor. Tener una vida plena con mis seres queridos es una experiencia mágica y maravillosa.

Descargo de responsabilidad de traducción

Las traducciones proporcionadas por Orato World Media tienen como objetivo que el documento final traducido sea comprensible en el idioma final. Aunque hacemos todo lo posible para garantizar que nuestras traducciones sean precisas, no podemos garantizar que la traducción esté libre de errores.

#GlobalCooperationNow

Pledge to be a #ConsciousCitizen today and demand #GlobalCooperationNow! by signing this petition. Sign Our Petition.

¡NUNCA TE PIERDAS UNA HISTORIA!

Recibe cada semana tus noticias en primera persona.

PERIODISMO LITERARIO CON TOQUES ÚNICOS

APLICAN TERMINOS Y CONDICIONES.
ÚNETENOS

Relacionado