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Ramiro Merlo, a 15-year-old boy, suffers from cystic fibrosis. | Carlos Merlo

Niño con fibrosis quística aboga por la vacuna Pfizer

Su lucha va más allá de la vacuna. Lucha por dejar un legado. Quiere visibilizar la importancia de la vacuna Pfizer para chicos menores de edad con factores de riesgo.

Carlos Merlo
Protagonista
Carlos Merlo lucha por una vacuna para su hijo con fibrosis quística. Esta enfermedad terminal lo convierte en un paciente de riesgo en el caso de que se contagiara de coronavirus. Por su edad, sólamente puede ser inoculado con la vacuna del laboratorio Pfizer ya que es la única aprobada a nivel mundial para menores de edad.
Contexto
Argentina es uno de los países que no cerró el acuerdo con el laboratorio Pfizer. Las negociaciones se han establecido desde el anuncio de la vacuna.

El país latinoamericano hasta ahora está vacunando con Sputnik V, Sinopharm y AstraZeneca. En las últimas horas, firmó un acuerdo con el laboratorio chino CanSino.

Argentina es el país con la cuarentena estricta más larga del mundo. Esto no impidió el aumento de casos de COVID-19, lo que llevó al país a liderar el ranking de países con más muertes por millón de habitantes.

Según la Asociación Argentina de Medicina Respiratoria, la Fibrosis Quística (FQ) es una grave enfermedad hereditaria autosómica recesiva causada por mutaciones en el gen ubicado en el brazo largo del cromosoma 7. Recién en la década de 1980, se descubrió que el defecto fundamental se debe al intercambio alterado de iones de cloro en las glándulas de secreción exocrina. En 1989, se logró el aislamiento y caracterización del gen responsable que codifica la proteína reguladora de la conductancia transmembrana (CFTR), que actúa como principal canal de cloro en la membrana e influye en otros iones (calcio, sodio, etc.).

Este gen provoca una alteración en la producción o funcionamiento normal de la proteína CFTR que se encuentra en la membrana apical del epitelio secretor de las glándulas mucosas del tracto aéreo, digestivo, reproductor y sudorípara.
En Argentina, la incidencia de la enfermedad es de aproximadamente 1 / 6.700 recién nacidos, y de estos, alrededor del 60,4% tiene un diagnóstico antes del primer año de vida, donde el cribado neonatal juega un papel importante (Ley Nacional 26279).

El establecimiento de un tratamiento adecuado en forma temprana, el conocimiento de la fisiopatología y la atención de un equipo especializado permiten reducir la progresión de la enfermedad y aumentar la supervivencia, calculada en alrededor de 40 años en los países desarrollados. La prevalencia de portadores sanos de la mutación es de aproximadamente 1/40.

BUENOS AIRES, Argentina – Soy un padre desesperado, luchando por la vida de mi hijo porque mi gobierno y Pfizer no pudieron llegar a un acuerdo.

Mi hijo Ramiro tiene 15 años y padece una enfermedad terminal: fibrosis quística. Debido a su edad, sólo puede recibir la vacuna Pfizer, pero los funcionarios argentinos no pudieron llegar a un acuerdo con el laboratorio.

Como resultado, perdimos 13 millones de dosis. Tampoco obtendremos ninguna de las vacunas que serán donadas por Estados Unidos y otros países.

Mientras tanto, seguimos aislados.

No me importa la falta de acuerdo entre el gobierno y Pfizer. Quiero que mi hijo reciba su vacuna.

Ramiro Merlo
Ramiro Merlo. | Carlos Merlo

La enfermedad de Ramiro y la pandemia

Cuando Ramiro estaba en su primer mes de vida, los médicos descubrieron que tenía fibrosis quística.

Esta enfermedad genética causa una mala circulación del cloro que hace que todos los fluidos del cuerpo de Ramiro sean más espesos. Como resultado, causa graves complicaciones respiratorias y del páncreas, entre otras complicaciones.

Desde que nació, iniciamos una rutina para aliviar su dolor. Quince años después, seguimos luchando. No hay fines de semana ni feriados por la enfermedad.

Todos los días, religiosamente, se somete a cuatro nebulizaciones y dos sesiones de kinesiología por un total de cuatro horas de terapia.

Aún así, antes de la pandemia, al menos estaba rodeado de naturaleza y amigos.

Ahora sus sesiones diarias de kinesiología están suspendidas y está atrapado en un eterno aislamiento. Además, las restricciones han prohibido el contacto con los fisioterapeutas, aunque controlan de forma remota su tratamiento.

Para reemplazar sus tratamientos suspendidos, usa un chaleco vibrador que, aunque no es lo mismo, alivia un poco su dolor.

Aislamiento

La parte más desafiante de la pandemia, sin duda, es el aislamiento.

Hemos estado confinados en casa desde marzo de 2020. Ramiro no ha salido a la calle. Nosotros y el gobierno se lo prohibimos estrictamente.

Nos aterra un posible contagio ya que el daño sería irreversible.

Dejó de ir a la escuela. Aunque sigue estudiando de forma virtual, no es lo mismo. Extraña su rutina y el contacto con sus amigos.

Esta situación parece no tener fin hasta que se vacune con la única que puede recibir: Pfizer.

Como padre, veo que su estado de ánimo cambia, a medida que pasan los días se vuelve cada vez más apático. A veces, está indignado con el país y me dice que ya no quiere vivir aquí.

Demasiado asustado para salir de Argentina

Tengo la Visa estadounidense, pero no me atrevo a exponer a mi hijo a un avión.

¿Qué pasa si, al querer salvarlo, contrae el virus mientras viaja?

Debido a su enfermedad terminal, si contrajera el virus, sin lugar a dudas, su destino sería la muerte.

El miedo me paraliza.

Cada día que pasa es una tortura verlo encerrado en mi casa. Ojalá pudiera disfrutar de la naturaleza como lo hacía antes.

Intentamos mantener la esperanza.

Nuestro pedido desesperado

Mientras veo crecer a mi hijo, me sorprende su capacidad de recuperación. Tiene una visión de la vida diferente a la de la mayoría de las personas; es fuerte y lo admiro.

Ese espíritu de lucha lo llevó a realizar un video en el que suplica a las autoridades del país por la única vacuna que le da esperanzas de cambiar su vida.

Sin embargo, su lucha va más allá de la vacuna. Lucha por dejar un legado. Quiere visibilizar la importancia de la vacuna Pfizer para chicos menores de edad con factores de riesgo.

En Argentina, las peleas políticas entre un partido y otro son un lugar común, pero esta está haciendo sufrir a mi familia y a tantos otros.

Descargo de responsabilidad de traducción

Las traducciones proporcionadas por Orato World Media tienen como objetivo que el documento final traducido sea comprensible en el idioma final. Aunque hacemos todo lo posible para garantizar que nuestras traducciones sean precisas, no podemos garantizar que la traducción esté libre de errores.

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Natalia Medina is a journalist and producer who works in graphics and radio who is always looking for stories to tell.