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Visibilizar la discapacidad, un esfuerzo diario.

Cuando nací, los médicos diagnosticaron que podría morir a las horas, pero ya han pasado 37 años de ese diagnóstico.

  • 4 años ago
  • mayo 14, 2021
5 min read
Constanza Orbaiz Constanza Orbaiz dando una charla. | Constanza Orbaiz
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Constanza Orbaiz
Protagonista
Constanza Orbaiz sufrió dos paros cardiorrespiratorios en sus primeras doce horas de vida. Los médicos dijeron que solo sobreviviría dos días.
A pesar de no poder proyectar su propio futuro, a los 37 años superó muchas barreras y ayudó a otros en su misma situación.
Contexto
El Instituto Nacional de Estadística y Censos (INDEC) publicó los resultados preliminares del Estudio Nacional sobre el Perfil de las Personas con Discapacidad, a través del cual ahora es posible saber que el 10,2% de la población de Argentina tiene alguna discapacidad.
En términos absolutos, corresponde a una estimación de 3.571.983 personas. Aproximadamente 10 de cada 100 personas que viven en localidades de 5.000 habitantes y más tienen alguna dificultad.
La región de Cuyo es la que presenta la mayor proporción de personas con dificultad (11%), y la región de la Patagonia es la que presenta la menor proporción (9%)
Según la Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (CIF) publicada en 2001 por la Organización Mundial de la Salud (OMS, 2001), se considera discapacidad cualquier limitación en la actividad y restricción en la participación, originada en la interacción entre la persona con una condición de salud y factores contextuales (físico, humano, actitudinal y sociopolítico), para funcionar en su vida diaria, dentro de su entorno físico y social, según su sexo y edad.

BUENOS AIRES, Argentina – Cuando nací, tuve un paro cardiorrespiratorio y otro 12 horas después.

Eso llevó a una lesión cerebral llamada parálisis cerebral por cuadriparesia hipóxica.

A partir de ese momento, mi futuro se nubló y la discapacidad me preparó para una vida cargada de dudas y discriminación.

Todos los que sufrimos alguna discapacidad experimentamos episodios de discriminación en algún momento.

Hoy tengo un objetivo: dar visibilidad a las personas con discapacidad.

El incidente que marcó mi vida

Cuando nací, los médicos diagnosticaron que podría morir a las horas, pero ya han pasado 37 años de ese diagnóstico.

Vivo con una discapacidad que no me impide ser quien quiero ser.

Aunque nunca supe si terminaría cada año escolar, logré graduarme en psicopedagogía.

Siempre digo que mi determinación y mis ganas de vivir han regido mi vida.

Gracias al cariño y perseverancia de mis padres, siempre me sentí acompañada. Sin su apoyo, no hubiera podido lograr todo lo que hice.

Cada paso, cada objetivo que logré fue gracias a ellos.

Después de muchos años, me atreví a vivir sola. Me ayudaron mucho. Es una experiencia excelente que planeaba desde hacía mucho tiempo.

Aunque tengo algunas dificultades para hacer las cosas diarias, siempre trato de encontrar la manera de superarlas.

Caerse y ponerse de pie es parte del proceso.

En esos momentos, mi equipo de apoyo terapéutico, mis amigos y mi familia me ayudan mucho.

Sin ellos, no sé cómo lo haría.

Puedo decirles que mi determinación proviene del amor de mi red de apoyo.

Sociedad compleja

Como persona con discapacidad, siempre quise que los demás entendieran nuestra situación.

Parece que la gente como yo no está aquí. Otros no nos ven, pero existimos.

Por lo general, las sociedades no están diseñadas para la integración y nunca pudimos tener una vida «normal» como la de los demás. Nuestras vidas son un poco más complicadas que las de cualquier otra persona.

En los últimos años, la sociedad ha avanzado en varios aspectos. Sin embargo, parece que queda un largo camino por recorrer en términos de visibilidad y aceptación de la discapacidad.

Hubo avances en comparación con 20 o 30 años atrás, especialmente en la escuela y el lugar de trabajo.

Pero desde el Estado, me parece que aún queda mucho por hacer.

Sin inclusión, la discapacidad trae pobreza y esta situación tiene que cambiar lo antes posible.

Espero que la sociedad tome conciencia y ayude a cambiar este panorama.

Una gran idea

Siempre he sentido la necesidad de ayudar y explicar cómo las personas pueden mejorar el entorno de todos.

Creo que es mi propósito en la vida.

Hoy tengo un objetivo: dar visibilidad a las personas con discapacidad.

Por eso creé la fundación «Desde Adentro», un proyecto para dar charlas en diferentes áreas como negocios, educación y acompañamiento terapéutico.

Sentí que era imperativo dar voz a los que no la tienen, como yo.

Hablo con empresas sobre cualquier tema que tenga que ver con la discapacidad, incluidas las personas en el lugar de trabajo o la educación. El objetivo es ayudarlos a integrar a las personas con discapacidad al entorno laboral.

Teniendo en cuenta el contexto de la pandemia, las conversaciones están evolucionando hacia un tono más motivador.

Pongo a personas como yo en el centro de la escena y les explico nuestras emociones y necesidades a los demás.

Me gusta lo que hago y los resultados son positivos.

Subir al escenario

Durante mucho tiempo, mi trabajo fue invisible.

Hasta que un día, me invitaron a dar una charla TED. No podía creer que me invitaran a participar.

No lo dudé y dije que sí.

Fue una oportunidad increíble para mostrarle al mundo que somos parte de la sociedad.

Fue la mejor decisión. Me permitió llevar nuestros problemas a los principales medios de comunicación.

A partir de ese momento, tuve meses de gran exposición.

La gente me paraba en la calle para agradecerme, saludarme y mostrarme su cariño. Nunca olvidaré ese momento.

También se me abrió un mundo de oportunidades, nuevas charlas y proyectos.

Gracias a esa charla, ahora tengo programas más ambiciosos para ayudar a los demás.

El futuro incierto

Sólo puedo decir que vivo en el presente, no tengo otra opción.

Es triste, pero quienes tienen una discapacidad como la mía saben que no podemos tener perspectivas.

Siempre me pregunto qué vendrá después y qué podré hacer. El futuro, mi futuro, no está claro.

Es difícil para mí no hacer planes; No sé si mis sueños se cumplirán.

Hoy sólo puedo decir que seguiré trabajando para ayudar a quienes padecen mi mismo dolor.

Esa es mi pasión. Ese es mi propósito en la vida.

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