A los cinco años, desfilaba por la casa con mis hermanos. Con un armario lleno de disfraces, agarré la peluca de Hannah Montana, los tacones de mi mamá y todos los accesorios que pude encontrar. Fingía caminar por la pasarela.
SAN JUAN, Puerto Rico – A los 22 años, como modelo con Síndrome de Down, llegué a la Semana de la Moda de Nueva York. Dos años después, modelé para Victoria’s Secret. Nunca dudé de que aparecería en un importante evento de moda.
Recuerdo el momento. Moviéndome por la pasarela con los ojos en un punto fijo, mantuve la cabeza en alto. La multitud que me rodeaba aplaudió y gritó palabras de aliento. Con un vestido corto y brillante con estampado animal y botas negras, me di la vuelta al final de la pasarela y sacudí mi cabello. Me sentí como una superestrella.
Mi madre descubrió que tenía síndrome de Down el 23 de marzo de 1997. Después de darme a luz, los médicos rápidamente reconocieron que presentaba algunas de las características del síndrome de Down.
Aunque inesperado, ella asimiló rápidamente. «¿Qué hago para ayudarla?», preguntó mi mamá. Dos semanas después, comencé mi primera terapia. Mi madre me crió igual que mis hermanos, quienes no tienen los problemas de salud que yo tengo. Aprendí que todo es posible para mí si me esfuerzo lo suficiente.
Los que tenemos síndrome de Down tenemos un cromosoma más que la mayoría de las personas. ¡Lo considero «el cromosoma del amor!» Con eso en mente, busco los aspectos positivos de la vida y veo la belleza en todos y en todo, todo el tiempo.
Los desafíos existen. Tengo que esforzarme más y practicar más cosas que pueden ser naturales para los demás. Por ejemplo, mi mamá tenía que recordarme con frecuencia cuando era joven que mantuviera la lengua dentro de la boca y aprender a hablar me tomó un tiempo. Sin embargo, con el apoyo de la familia, siempre me las arreglé.
Todavía me veo como un niño en la minivan de mi mamá. Dondequiera que iba, los cuatro la seguíamos. En esos paseos, yo sería la que cantaría y bailaría. Me encantaba «La Camisa Negra» de Juanes o las canciones de Celia Cruz, la Reina de la Salsa, que me presentaron mis abuelos cubanos.
Mi madre y mi padre fueron honestos acerca de mi condición y dijeron que necesitaría un poco más de ayuda que los demás. Me sentí natural y disfruté mis terapias porque sabía que las necesitaba y me ayudarían. Hoy, puedo hacer las cosas como cualquier otra persona.
A los cinco años, desfilaba por la casa con mis hermanos. Con un armario lleno de disfraces, agarré la peluca de Hannah Montana, los tacones de mi mamá y todos los accesorios que pude encontrar. Fingía caminar por la pasarela.
Atravesé toda la casa hasta llegar al salón. Allí, alineamos mesas y sillas para separar el espacio para un escenario. A veces, mi hermana mayor y yo hacíamos de modelos en un desfile de moda. Otras veces, me transformaba en la cantante principal de un concurso de talentos, bailando junto a mis dos hermanos menores. Incluso entonces, sabía que mi futuro incluía el modelaje.
Antes de que llegara ese momento, me dediqué a los deportes, queriendo pasar más tiempo con mis hermanos en sus actividades. Para mí, mi familia es mi mundo. Así que me dediqué al voleibol, la natación sincronizada y el baloncesto. Luego, a los 17 años, tuve que operarme del corazón.
Nací con un defecto del canal atrioventricular, una condición que a menudo se asocia con el síndrome de Down, tuve dos soplos cardíacos. A largo plazo, el defecto puede hacer que el corazón trabaje demasiado y provocar una insuficiencia cardíaca. Aunque supieron de mi condición temprano, no querían operar a un niño, sino que permitían la posibilidad de que los defectos pudieran desaparecer por sí solos. Un soplo cardíaco desapareció pero el otro no.
Tuve que ir al médico todo el tiempo mientras crecía, más que mis hermanos. Me acostumbré. Antes de un viaje a Disney con la familia, tuve que preguntarle al médico si podía subirme a la montaña rusa. Cuando mis resultados de salud dieron positivo, pude jugar como los otros niños.
Cuando el soplo cardíaco restante comenzó a crecer dentro de mí, optaron por realizarme una cirugía cardíaca. Nunca antes me habían operado y me sentía asustada, insegura de lo que podría pasar. Me explicaron todo y, a pesar de mi propio miedo, les dije a todos que se calmaran. «No se preocupen», les aseguré, «voy a estar bien». Como siempre, todo salió bien e incluso después de la cirugía, tengo un gran corazón en mí, con amor por todo el mundo.
Mi sueño de convertirme en modelo comenzó a tomar forma cuando la Fundación Síndrome de Down de Puerto Rico me puso en contacto con INprende [una organización que ofrece educación empresarial y desarrollo de habilidades para empoderar a profesionales y empresarios hacia el desarrollo continuo]. La compañía me ayudó a comenzar mi negocio de modelaje. Lancé mi marca Alavett, una tienda virtual de accesorios, ropa y productos para el hogar. El primer día escribí «Alavett», que significa «Me encanta», y es una de mis frases favoritas.
Alessandra Correa, la fundadora de INprende, finalmente me contó sobre el viaje a Nueva York. «Vamos allí a modelar. ¿Estás lista», me preguntó? Le respondí: «Pal mambo», que significa «preparada para todo».
En Nueva York realicé sesiones de fotos y pasarelas. Todos me aplaudieron. Abracé a la gente cuando terminé la pasarela, antes de regresar con mi familia. Se sentía emocionante, como estar en una película. Hoy disfruto de la fama. La gente me pide fotos en la calle. Niños y niñas con diferentes problemas de salud me dicen que los inspiro. El reconocimiento nunca me deja abrumada. Esto es lo que siempre quise hacer y ahora puedo.
Desde entonces, me doy cuenta de que puedo hacer más para ayudar a las personas con síndrome de Down como yo. Empecé la campaña #NoLimits para la comunidad con síndrome de Down para mostrarles a las personas que pueden hacer lo que quieran a pesar de tener este problema de salud. Pueden derribar barreras y soñar en grande. Tanto por dentro como por fuera, no hay límites.
Creo que puedo hacer todo porque no tengo miedo. La palabra «miedo» no existe en mi cuerpo ni en mi vocabulario. Cuando aparece, lo meto en un bolsillo o lo saco a la calle. Sé que soy igual que todos los demás. Soy una mujer inteligente, educada, como me enseñó mi madre.
Dos años más tarde, me convertí en la primera modelo con síndrome de Down en la historia de Victoria’s Secret. Me siento genial con toda la experiencia. Me sorprendió un poco, pero también se sintió como algo que sabía que sucedería.
Una vez, durante una sesión de fotos en la sala de conferencias, apareció Christopher González. Nos miramos, y en ese mismo momento, nos enamoramos. Chris es como yo. Está dispuesto a todo. Trabaja como chef, es dueño de su propio camión de comida y tiene síndrome de Down.
Una noche me envió un mensaje de texto: «Sofía Jirau González, ¿quieres ser mi novia?». Dije que sí y ya llevamos dos años juntos. Mi corazón le pertenece.
Hoy me miro en el espejo y digo: «¡Sofia Jirau ha llegado y está lista para todo!». Me levanto temprano cada mañana, desayuno, me alisto y voy a trabajar.
Hago esto para luchar por mis sueños, y sueño con las grandes ligas. Hago todo lo que puedo para lograr mis objetivos. Mi próxima serie de objetivos incluye convertirme en diseñadora de moda y bailarina en el escenario, como Jennifer López o Shakira.