Una donación de médula ósea con una rara mutación cura el cáncer y el VIH de un hombre
A veces, todavía me siento conmocionado por estar vivo. Cada día reconozco lo que he superado. Me hace estar cada vez más agradecido por mi vida cotidiana.
- 7 meses ago
abril 7, 2024
Paul (right) enjoys a warm day in California with his husband Arnie. | Photo courtesy of Paul Edmonds
CALIFORNIA, Estados Unidos ꟷ Como la quinta persona del mundo que logra la remisión del VIH, todos los días me paro a pensar: «No sé cómo puedo tener tanta suerte». Desde mi primer diagnóstico de VIH en 1988, nunca imaginé que algún día me curaría. Creía que el virus del VIH me acompañaría hasta el final de mis días. Hoy me siento increíblemente agradecida por la vida que llevo y mantengo una misión: ayudar a quienes aún están en proceso de curación. Soy la prueba de que es posible.
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Contraer el VIH: luchar por su vida mientras combate el estigma social
A principios de la década de 1980, en San Francisco, el VIH se propagó como una nube letal. Pensábamos que infectaba principalmente a personas de la comunidad LGBTQ+, como yo. La gente hablaba de una «peste rosa» y vi a amigos contraer el virus y fallecer. Se me rompió el corazón. Me sentía abrumado y busqué un cambio de aires para escapar de la muerte que parecía perseguirme. Me fui a vivir con un amigo a Los Ángeles durante unos años.
Cuando empecé a sentirme mal, me distraje, temeroso de dar positivo en la prueba del VIH. En ese momento, se sentía equivalente a una sentencia de muerte. Entonces, mi padre murió de cáncer y cambió mi forma de pensar. «Si lo hubiera sabido antes», pensé, «podría haber hecho algo». Así que, en 1988, me hice la prueba, que reveló un recuento celular bajo y un resultado positivo para el VIH. Francamente, no me sorprendió y, fiel a mi costumbre, afronté el diagnóstico con optimismo. Nunca pensé: «Moriré en uno o dos años». Me centré en vivir cada día.
En aquella época, la ignorancia y el estigma social en torno al VIH y el sida creaban miedo. Muchos amigos se alejaron de mí, preocupados por el contagio. Nadie sabía qué hacer. El primer año fue el más difícil. Los medicamentos fuertes me derribaron por completo. A veces, me enfrentaba a diarreas sin parar, confinado en casa. Sin embargo, seguía decidido a sobrevivir.
Me puse en manos de la ciencia y me ofrecí voluntario para probar nuevos fármacos a medida que surgían, sin querer renunciar a mí mismo. Mientras tejía una nueva red de apoyo, ocurrió algo asombroso. En 1992 conocí a Arnie, mi actual marido. Él también había dado positivo en la prueba del VIH, y nos convertimos en un gran apoyo mutuo.
Un hombre con VIH se enfrenta a otro diagnóstico devastador: leucemia
Con los años, mi vida se normalizó a medida que los tratamientos se hicieron menos agresivos e invasivos. Aunque mantenía mi optimismo, creía que el virus siempre estaría conmigo. Nunca imaginé que me curaría. Cuando supe lo de Timothy Ray Brown, la primera persona que se curó del VIH, me sentí totalmente conmocionado y lleno de esperanza. Empecé a creer que la cura era posible.
En 2018, 30 años después de mi diagnóstico de VIH, asistí a mi rutina habitual de citas con el médico y análisis de sangre cada tres meses. En una de esas citas, esperaba los resultados normales en mi patología sanguínea, pero algo había sucedido en mi interior. Con los números fuera, los médicos me enviaron a un hematólogo y me realizaron una dolorosa biopsia de médula ósea.
[Eight years after Timothy Ray Brown was cured of HIV]Me diagnosticaron síndrome mielodisplásico, que más tarde se convirtió en leucemia mieloide aguda. Mantuve mi optimismo habitual y empecé a añadir citas con el médico a la lista. No temía a la muerte, pero tampoco tenía muchas esperanzas de curarme del cáncer. Una vez más, me entregué a la ciencia y confié en que los médicos me ayudarían a sobrevivir.
Aunque creía que mi optimismo era infalible, oscuros pensamientos empezaron a colarse en mi mente, como un ataque furtivo. Lamenté mi suerte y me cuestioné las razones por las que tenía que enfrentarme a otra enfermedad potencialmente mortal. En momentos así, me sacudía los pensamientos de la cabeza y me centraba en la siguiente tarea. «Sigue las instrucciones y deja que los profesionales hagan su trabajo», pensé.
Durante cinco meses recibí trasplantes de médula ósea y sesiones de quimioterapia en el hospital. El nerviosismo y el miedo empezaron a apoderarse de mí. Me preocupaba que los tratamientos fracasaran y, para controlar estos sentimientos, medité, intentando alcanzar un estado de serenidad. Esta vez, el proceso de aprendizaje ha sido largo y arduo.
Hacerlo público y retribuir: el movimiento por una cura
En 2021, unos tres años después de que me diagnosticaran el cáncer, los médicos me dieron una gran noticia: mi leucemia entró en remisión. Después de tanto tiempo, sentí que podía respirar de nuevo. A pesar de mi deseo de ser siempre positiva, me di cuenta de que llevaba demasiados años aferrándome a la angustia. Simplemente contuve la incertidumbre.
Durante el tratamiento de la leucemia me hicieron biopsias de médula ósea en cuatro ocasiones, y siempre revelaron la presencia de células cancerosas. La última vez, mi biopsia salió limpia. Sobrecogido por una sensación de alivio, sentí que era el día más hermoso de mi vida. Quería avanzar en todas las cosas que me proponía. Entonces, llegó otra noticia.
Poco después, los médicos me informaron de que no sólo había vencido al cáncer, sino que mi VIH había entrado en remisión. Me sentí eufórico. Desde mi diagnóstico hasta vivir durante años con el VIH y el cáncer, las experiencias moldearon mi personalidad. La empatía se ha convertido en un pilar fundamental en mi vida. Comprendo el sufrimiento de la gente y mantengo el deseo de caminar con ellos.
Millones de personas viven con el VIH y yo quiero darles esperanza, recaudar fondos para la investigación del VIH y hacer el trabajo más importante de mi vida. Tras entrar en remisión, decidí salir del armario públicamente. Mi historia circuló por los medios, al principio etiquetándome sólo como «El paciente de la City of Hope». A medida que pasaban los meses, quería colgarme esa medalla en el pecho y poner mi nombre a la historia. Ahora asisto a conferencias, doy discursos y cuento mi historia para ayudar a quienes luchan contra su propia enfermedad.
A veces, todavía me siento conmocionado por estar vivo. Cada día reconozco lo que he superado. Me hace estar cada vez más agradecido por mi vida cotidiana. De vez en cuando, me quedo boquiabierto recordando los días en que recibí la noticia de que había vencido al VIH y al cáncer. Todo lo que puedo pensar es: «¡Vaya… qué impresionante!».
