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Una mujer estadounidense se enfrenta a una enfermedad incurable y lanza Anthropology 4U

Mis músculos se fatigan con facilidad y el movimiento de los músculos de los ojos se debilita. Tengo dificultades para caminar, por lo que necesito estar en una silla de ruedas. Mi estómago está paralizado y me alimentan a través de una sonda en J. Además de todas estas ayudas, debo utilizar un ventilador para ayudarme a respirar.

  • 2 años ago
  • agosto 24, 2022
5 min read
Keirsten Snover with the aid of a ventilator to help with breathing Anthropologist Keirsten Snover suffers from Mitochondrial Myopathy - an incurable disease | Photo Courtesy of Keirsten Snover
PROTAGONISTA
Keirsten Snover es una antropóloga estadounidense con dos másteres. Lucha cada día por sacar la antropología de las universidades y convertirla en una materia pública y accesible. A pesar de estar recluida en su casa, lanzó la plataforma de aprendizaje en líneaAnthropology 4U, su academia virtual.

Lucha contra una enfermedad incurable llamada miopatía mitocondrial y no puede trabajar en un entorno tradicional. Tiene unos 2.000 alumnos en su programa y pide a las universidades que den más oportunidades al personal docente como ella.
CONTEXTO
Una de cada 4,000 personas en Estados Unidos tiene una miopatía mitocondrial, y actualmente no hay cura para esta enfermedad. El último informe de la Oficina de Estadísticas Laborales sobre las características del mercado laboral de las personas con discapacidad demuestra la dificultad que tiene esta población para encontrar un empleo adecuado. También sufren discriminación en el proceso laboral.

SPOKANE, Washington ꟷ Padezco una rara enfermedad genética neurodegenerativa llamada miopatía mitocondrial. Mis músculos se fatigan y los músculos de los ojos se debilitan. Estoy confinada en una silla de ruedas y uso una sonda para alimentarme porque mi estómago está paralizado. Un ventilador me ayuda a respirar.

Sin embargo, mi enfermedad no lo es todo. Soy antropóloga, profesora y madre de dos jóvenes. Mi pasión por la enseñanza sigue siendo la misión de mi vida. Nada me impedirá cumplir con mi carrera.

A pesar de su condición, una mujer sueña con hacer más accesible la antropología

La miopatía mitocondrial afecta a mi vida diaria, causando importantes problemas musculares y células defectuosas en todo mi cuerpo. No existe cura para este trastorno progresivo. Mi especialización en antropología médica me permite estudiar las percepciones y acciones de las personas con respecto a su salud y enfermedad.

Cuando empecé esta carrera como ayudante de cátedra en un curso de antropología forense, me di cuenta de que los estudiantes de la clase estaban preocupados por el contenido del curso. La clase requería la comprensión de conceptos médicos y anatómicos, y eso les intimidaba.

Para ayudar a los alumnos, creé una divertida actividad de clase para memorizar huesos específicos. Si colocaban los huesos de una forma determinada, podían parecerse a un animal u objeto. Descubrí que simplificando temas complejos en algo más fácil de entender, los alumnos se divertían. En ese momento, desarrollé una pasión por la enseñanza, al darme cuenta de que todo el mundo puede aprender.

Durante años, soñé con enseñar antropología en colegios comunitarios para hacerla más accesible. Sin embargo, mis dificultades médicas lo impidieron. Cada día necesito once horas de atención médica en casa y debo acudir constantemente a las citas médicas en el hospital.

Una mujer lanza la plataforma de aprendizaje Anthropology 4U

A pesar de mi enfermedad, decidí arriesgarme y buscar formas alternativas de hacer más accesible la antropología. En aquella época, se enseñaba sobre todo a nivel universitario. Esa enseñanza incluía una jerga compleja y profesional, que excluía a los estudiantes que carecían de conocimientos básicos del campo.

Creo que el plan de estudios de antropología debería ser abierto y acogedor para el mayor número posible de estudiantes. Esto podría conseguirse colaborando con otras áreas de conocimiento. Quería demostrar que la antropología no era un campo exclusivamente académico, sino que también era aplicable en el mundo real.

Quería que los profesores ofrecieran explicaciones claras, dinámicas y directas para que los estudiantes pudieran entender mejor, especialmente los que no quisieran ser antropólogos. Para cumplir mi sueño, creé un espacio de aprendizaje en línea accesible y di la bienvenida a una amplia gama de personas para que se unieran y aprendieran.

He lanzado Antropología 4U en julio de 2019. Imparto siete cursos virtuales en vídeo y texto, y tenemos aproximadamente 2.000 alumnos. Esta academia virtual me permite trabajar desde casa, lo que se adapta a mis necesidades personales. Puedo hacer descansos cada vez que tengo síntomas graves o incluso pausar mi trabajo y reanudarlo al día siguiente.

En Anthropology 4U, creo contenidos educativos mientras cuido mi salud. Me gustaría poder hacer mucho más contenido, especialmente cursos de texto de antropología, para ofrecer a los estudiantes. Por ahora, sueño con enseñar antropología en el mundo de la UX. Como este campo requiere cada vez más habilidades de análisis cultural y social, estoy trabajando en mi certificación de Google.

Keirsten Snover durante sus años de estudio como estudiante de antropología | Foto cortesía de Keirsten Snover

Mensaje a los enfermos de miopatía mitocondrial 

Tengo un mensaje para quienes viven con una miopatía mitocondrial: aunque los síntomas puedan ser problemáticos, podemos encontrar actividades creativas que nos gusten. Internet nos ofrece muchas posibilidades. En YouTube hay vídeos que ayudan a las personas que viven en las mismas circunstancias que nosotros. También podemos encontrar y desarrollar nuevas aficiones. Ahora estoy aprendiendo a pintar viendo tutoriales en Internet.

También tengo un mensaje para las instituciones educativas. Deben habilitar procesos para integrar al personal con dificultades médicas específicas. Tenemos mucho que aportar como profesionales, y es hora de que tengamos las ayudas que necesitamos para hacer lo que mejor sabemos hacer en nuestras profesiones.

Creo firmemente en la frase: «Cuando una puerta se cierra, otra se abre». Cuando no encuentres una puerta para cumplir tus sueños, ¡busca una ventana! Encuentra formas creativas de adaptarte, por muy difícil que sea alcanzar tu sueño. No te rindas.

En cuanto a mí, seguiré enseñando antropología a pesar de mi enfermedad. Creo firmemente que mi pasión abrirá muchas puertas a los estudiantes con los que me relaciono.

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