Creadora de contenido de TikTok comparte su viaje con el síndrome de Tourette y aumenta la conciencia pública
Con la camisa rota y desarreglada, comencé a grabar sin maquillaje. Subí el vídeo sin previsualizarlo. Verlo más tarde en un estado de calma me abrió los ojos. Me sorprendió ver mis movimientos y comportamiento durante una crisis.
- 11 meses ago
enero 14, 2024
Lula Del Bianco strikes a pose after creating engaging new content for her TikTok account | Photo courtesy of Lula Del Bianco
MALVINAS ARGENTINAS, Argentina — En agosto del año pasado, decidí compartir mi experiencia con el síndrome de Tourette en TikTok, exponiendo mi realidad sin filtros durante una crisis. La respuesta de los usuarios de TikTok fue abrumadoramente positiva y me conectó con otras personas que coincidieron con mis experiencias. Sin embargo, hay ocasiones en las que nada puede impedir toda la fuerza de una crisis.
Durante estos episodios intensos, lucho por mantener el control, lo que a menudo resulta en daño físico a mí misma y a mi entorno. El desafío consiste en calmarme, tarea que se hace difícil por la naturaleza abrumadora de las crisis.
Hoy me concentro en vivir la vida plenamente, valorar el tiempo con amigos y familiares y centrarme en mi trabajo y mis estudios. Experiencias como pedir ayuda a un extraño en mi universidad durante una convulsión y recibir apoyo me han demostrado que las personas pueden ser amables y empáticas.
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Tics: «Me tomó algún tiempo darme cuenta de que estos movimientos no eran voluntarios».
A los nueve años comencé a experimentar síntomas del síndrome de Tourette. Los músculos de mi cuello se contrajeron involuntariamente, pero creí erróneamente que lo estaba haciendo conscientemente. Los tics eran complicados. Cuanto más me concentraba en ellos, más intensos se volvían. Me tomó tiempo darme cuenta de que estos movimientos no eran voluntarios.
El síndrome de Tourette a menudo conduce al desarrollo de otros trastornos mentales. Cuando era niña, la hiperactividad extrema desafiaba mi capacidad para controlar mi fuerza. Durante el tiempo de juego con mis compañeros de clase, a veces sentía una necesidad abrumadora de morderlos y hacerles daño. No podía entender por qué actuaba de esta manera, pero noté cómo gradualmente todos comenzaron a evitarme y me encontré excluida de los grupos de juego.
En mi adolescencia, finalmente logré formar un grupo sólido de amigos, pero la escuela se volvió cada vez más desafiante a medida que mis tics se hacían más notorios. Todo mi costado derecho se acalambraba, dejándome retorciéndose impotente. Cada episodio se sentía como un ataque de pánico que ponía en peligro mi vida. Todos a mi alrededor parecían ignorar mis luchas, dejándome sola para lidiar con mi confusión.
Buscamos ayuda a través de diversas terapias, incluidos psicólogos y psiquiatras. Una noche, mientras mi padre preparaba la cena y mi madre recogía a mi hermano, me encerré en mi habitación. Guardé en secreto algunas pastillas allí, guardándolas para un momento desesperado. Buscando escapar de mi mente atormentada, los tomé todos, esperando que eso pusiera fin a mis luchas.
El sonido de mi familia regresando a casa me devolvió a la realidad. El miedo a morir me invadió y me di cuenta de la gravedad de mis acciones. Le confesé a mi madre: “Me tragué un montón de pastillas”, mientras las lágrimas caían a borbotones. Mis hermanos no podían establecer contacto visual conmigo, incapaces de comprender mis acciones. Mi madre, agobiada por la culpa, me llevó de urgencia al hospital.
Un punto de inflexión para comprender mi condición.
Finalmente, a los 14 años, un neurólogo me diagnosticó el síndrome de Tourette durante una consulta con mi madre. La noticia de que necesitaría medicación de por vida me dejó devastada, sumándose a lo que veía como una lista de fracasos personales. Al principio, mantuve mi diagnóstico en privado, actuando como si nada hubiera pasado.
Mis compañeros sabían sobre mi síndrome de Tourette pero nunca lo abordaron directamente. Recién en 2022, durante mi último año escolar, mi condición se volvió inmanejable, lo que me llevó a una baja psicológica. Después de esto, finalmente hablé sobre mis luchas frente a mi clase, lo que me trajo un inmenso alivio y comprensión.
Ese mes libre se sintió terapéutico. Volví a hacer ejercicio y me centré de nuevo en mis objetivos, encontrando formas de evitar que el síndrome de Tourette dominara mi vida. Regresar a la escuela fue gratificante, ya que mis compañeros ahora mostraron preocupación y apoyo durante mis episodios. Trabajando con mi psicólogo, transformé la fuerza abrumadora de mis crisis en algo más manejable. Personifiqué mis tics como «Fito», una figura parecida a un hippie, lo que me ayudó a verlos de manera más amigable.
Además, aprendí a anticipar las señales de advertencia de un episodio. Me preparo, a veces tomando medicamentos o desviando mi atención hacia la conversación. Sin embargo, hay momentos en los que nada puede detener la intensidad. Durante esos episodios, pierdo el control y me hago daño físicamente a mí misma y a mi entorno. En esos momentos trato de calmarme. Sin embargo, la gravedad de la crisis a menudo ahoga mi voz interior. Mi viaje con el síndrome de Tourette me ha enseñado a aceptar y coexistir con esta parte de mi vida, transformando un desafío en un aspecto de mi identidad que ahora acepto y comprendo.
Abrazando la vida con Tourette, exponiendo un síndrome complejo en TikTok
Después de que una crisis desaparece, a menudo me enfrento a la culpa por haber alterado la normalidad de quienes me rodean. A pesar de que los demás me aseguran que todo está bien, a menudo me disculpo. Mi familia, sin embargo, ha aprendido a abordar estas situaciones con humor. Mi hermano bromea acerca de desarrollar reflejos parecidos a los de Spiderman para esquivar mis golpes involuntarios.
A veces, durante una crisis a la hora de comer, todos se apresuran a quitarme los cuchillos de las manos y luego comparten esos momentos alegremente. Si tratáramos cada episodio como una tragedia, avanzar sería imposible.
En agosto del año pasado, sentí una crisis inminente y decidí exponer esta parte de mi vida en TikTok. Con la camisa rota y desarreglada, comencé a grabar sin maquillaje. Subí el vídeo sin previsualizarlo. Verlo más tarde en un estado de calma me abrió los ojos. Me sorprendió ver mis movimientos y comportamiento durante una crisis.
La respuesta al video fue alentadora. Muchas personas, especialmente aquellas con diversas afecciones, se acercaron para expresar su conexión con mi experiencia. Apreciaron mi decisión de no centrar mi contenido en el síndrome de Tourette, reconociéndolo como parte de mi vida pero no en su totalidad.
Hoy me concentro en disfrutar la vida de maneras que antes no podía. Salgo con amigos, paso tiempo con mi familia, trabajo y estudio. Acepto la positividad en mi vida. De vez en cuando tengo convulsiones en público. La primera vez que pedí ayuda a un extraño fue en la universidad. Me acerqué a una chica y le pedí que me tomara de las manos para evitar que me lastimara a mí misma o a otros. Sin dudarlo, se sentó a mi lado, sujetándome las muñecas con fuerza hasta que me calmé. Su amabilidad la hizo sentir como una hermana, aunque yo no sabía su nombre. Saber que la gente está dispuesta a ayudar me ha brindado un inmenso consuelo y tranquilidad.
