«Me niego a vivir conectada a máquinas o a soportar un sufrimiento que no se puede controlar»: una mujer clama por una muerte digna en Chile
Es probable que mis últimos días estén marcados por la incapacidad de respirar. Me parece injusto, así que empecé a plantearme una muerte digna. La eutanasia puede sonar aterradora, pero vivir con una enfermedad crea una incertidumbre constante. La eutanasia no es querer morir o elegir el suicidio; se trata de la opción de morir antes de perderme por completo.
- 3 meses ago
septiembre 1, 2024
Susana and her partner, Jorge. | Photo courtesy of Susana Moreira
SANTIAGO, Chile – Hace poco, mientras veía la televisión, el Presidente de Chile, Gabriel Boric, me sorprendió al mencionar mi petición de una muerte digna. Reconoció mi sufrimiento ante toda la nación. La Cámara de Diputados aprobó la ley de eutanasia en 2022, pero la Comisión de Salud del Senado sigue paralizando su tramitación. A pesar de ello, mantengo la esperanza de que la ley se apruebe pronto.
Tengo distrofia muscular, una enfermedad degenerativa que me roba constantemente fuerza y movilidad. Me la diagnosticaron a los ocho años y he visto cómo mi calidad de vida iba empeorando a medida que avanzaba la enfermedad, hasta el punto de que hoy sufro dolores constantes.
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Una vida de resistencia: enfrentarse a la distrofia muscular
De niña, me sentía constantemente agotada y débil, y a menudo me desplomaba al menor empujón. Al principio, mi familia carecía de información y recursos para buscar opiniones especializadas. Con el tiempo, sentí que la enfermedad devoraba mis músculos, dejándome con un dolor constante, muy parecido a los dolores profundos de una neumonía grave.
A medida que avanzaba la enfermedad, seguía caminando aferrándome a las paredes, pero el agotamiento se hacía insoportable. Finalmente, llegó a ser extremo. Empecé la universidad, pero la abandoné. Me resultaba imposible vestirme, bañarme y cocinar.
Los médicos dijeron que moriría a los 30 años, y la depresión se apoderó de mí. Mi madre se ofreció a cuidarme hasta el final, y enseguida me fui a vivir con ella. La tristeza marcó aquellos años. Fui perdiendo fuerzas hasta que quedé postrada en una silla de ruedas. La transición me llenó de pavor.
Mi vida cotidiana se reducía a lo básico: respirar, comer y hablar, y todo ello me dejaba cansada. El implacable dolor físico acabó por confinarme a la cama. He luchado durante 22 años. Perder mi independencia destrozó una parte de mi alma que nunca sanará. El dolor de lo que perdí es profundo y deja un dolor permanente en mi corazón.
Desde muy joven supe que mi estado no haría más que empeorar, que presenciaría la lenta decadencia de mi cuerpo como si algo me devorara por dentro. Siempre supe que mi final sería terrible y empecé a barajar opciones para evitar una muerte agónica.
Encontrar el amor viviendo con una enfermedad terminal
Tengo días buenos y malos, con episodios de dolor intenso que me invaden como estaciones. Vivo con heridas en la piel, e incluso un resfriado puede volverse grave. Sin embargo, he aprendido a soportar el dolor, casi como una forma de entrenamiento. Hay momentos en que intento incorporarme, pero rápidamente me agoto. Mi sistema respiratorio se cansa, mi cuerpo tiembla y me cuesta respirar, a veces asfixiándome.
Vivo con un miedo diario que me atormenta. Algunos días me abruma, pero lo supero centrándome en el presente. Dibujar y leer me ayudan; sumergirme en los libros me transporta a otros mundos, me ofrece curación y evasión. Entonces, en 2008, un simple mensaje en Fotolog lo cambió todo. Jorge entró en mi vida como un rayo de luz.
Le advertí que no se enamorara de mí, pero después de nuestra primera cita, nos hicimos inseparables. Experimentamos una conexión instantánea, algo mágico. Me vio por lo que soy, no por mi enfermedad o mi silla de ruedas. Nos enamoramos en cuestión de segundos. Aunque teme perderme, teme verme sufrir más. Aun así, nuestro amor trasciende ese miedo.
En 2020 contraje COVID-19, y esa experiencia me afectó profundamente. Me obligó a enfrentarme a la enfermedad como no lo había hecho antes. Muchas veces me asfixié, creyendo que iba a morir, ahogándome con mis fluidos. Esa experiencia aterradora me hizo darme cuenta de que no quería morir así. Me sentía a la deriva en un océano de incertidumbre, desconectada de mí misma. Me hizo reflexionar profundamente y supe que no podía permitirme llegar a ese punto de nuevo.
El Presidente Gabriel Boric reconoce públicamente mi petición de una muerte digna
Sabiendo que mis últimos días probablemente estarían marcados por la incapacidad de respirar, empecé a plantearme una muerte digna. La eutanasia puede sonar aterradora, pero vivir con una enfermedad crea una incertidumbre constante. La eutanasia no es querer morir o elegir el suicidio; se trata de la opción de morir antes de perderme por completo.
El año pasado, cuando falleció mi suegro, vi cómo se desvanecía su autonomía mientras sufría. Ya no estaba allí; sólo quedaba su cuerpo. Aquella experiencia reforzó mi determinación a favor de un final pacífico. La muerte siempre es dolorosa, pero es aún más dura cuando las familias ven sufrir a sus seres queridos. Por eso pedí al Presidente Gabriel Boric que impulsara una ley que permitiera a los pacientes terminales acceder a la muerte asistida o la eutanasia.
Me sentía decidida, aunque no lo había compartido con mi familia. En 2023, durante un periodo de intensa angustia, mientras veía cómo se deterioraba mi cuerpo, escribí y envié una carta al Presidente. El futuro me parecía aterradoramente real. Le describí lo que se siente al vivir con la incertidumbre de una enfermedad degenerativa y le pedí que impulsara una ley que permitiera a los enfermos terminales acceder a la muerte asistida o la eutanasia.
Casi un año después, para mi sorpresa, mientras veía televisión, escuché al presidente Gabriel Boric mencionar mi petición: «Susana me pidió que autorizara su muerte digna», dijo. Aunque no podía concederla, reconoció la urgencia y subrayó la necesidad de dar prioridad a un proyecto de ley de eutanasia para quienes padecen enfermedades intolerables e irreversibles.
Una elección digna, encontrar la paz en la muerte
Cuando el Presidente habló de mi situación, me sentí conmocionado. Reconoció ante todo el país el sufrimiento de una persona invisible. El profundo impacto emocional me dio fuerzas para hablar públicamente de algo que a menudo se soporta en silencio. Muchas familias como la mía luchan contra enfermedades incurables.
Si mañana los legisladores nos conceden la posibilidad de elegir, supondrá un avance monumental para todos los que se enfrentan a estas dolorosas realidades. Me niego a vivir conectada a máquinas o a soportar un sufrimiento que no puede controlarse. Tras enviar la carta, mantuve una difícil conversación con mi familia. Les costó aceptar mi decisión, pero con el tiempo llegaron a entenderla.
Le pedí a mi familia que empezara a aceptar mi pérdida; que comprendiera que al final ya no seré realmente yo misma, sólo alguien que se parece a mí. Aunque me encanta mi vida, necesito que acepten mi decisión. Hoy tengo una discapacidad del 90%. Saber que puedo tener la opción de una muerte digna me da más paz y menos miedo. En 2022, la Cámara de Diputados aprobó la ley, pero la Comisión de Sanidad del Senado sigue paralizando su tramitación.
Los parlamentarios se enfrentan a la dura tarea de equilibrar las diferencias ideológicas. La eutanasia puede parecer aterradora para algunos, pero sin ella niegan a pacientes como yo no sólo una muerte digna, sino una vida digna. Mantengo la esperanza de que la ley se apruebe pronto. Cuando llegue el momento de enfrentarme a la eutanasia, quiero que mis seres queridos me rodeen para darme el último adiós.
Lo que me alegra ahora es despertarme y apreciar el amor y los pequeños momentos: un abrazo, una mirada, una caricia o una palabra amable. No hay nada comparable. Hago todo lo que puedo para ser positiva, aunque no siempre es fácil.
